Gepost op 8 januari 2018

Gewoon heel normaal

Sommige mensen zeggen dat je moet vechten tegen je ziekte. Onzin natuurlijk, maar toch voelt het alsof ik toch elke dag een strijd aan het leveren ben. In ieder geval een strijd waar ik doodmoe van word.

Afgelopen december moesten de papieren voor het UWV ingevuld worden, omdat ik in maart 2018 al 2 jaar voor 30% ziek zou zijn, iets wat mij zwaar viel. Mijn gewoon normale leven zou veranderen, want ik zou weer een deel van mijn oude identiteit in moeten leveren. Mijn identiteit die ik als ‘mijn normaal’ duidde. Gekscherend zei ik vaak, dat ik met mijn ziekte er een baan bij kreeg. Naast mijn gezin en werk, kreeg ik er een energie vretende stressbaan bij.  Mijn ‘normale leven’ van voor mijn ziek zijn mocht eigenlijk zo min mogelijk aangetast worden. Toen het kerst werd en ik voor het eerst sinds lange tijd niet weg of op vakantie ging, merkte ik pas hoe moe ik was en dan met name mentaal moe. Moe om maar altijd het normale te willen nastreven. Mijn streven was altijd: ok, dat ik ziek ben is iets waar ik niet op zit te wachten, maar ik wil er geen last van hebben, met andere woorden: ik streef naar ‘normaalheid’.  En ondanks het feit dat ik weinig tot geen klachten heb, is het toch heel hard werken, al houd ik mezelf voor de gek. Het zijn geen paracetamolletjes die ik elke avond slik, maar zoals een lotgenoot ze duidde: chemopillen.
Voor mij werkt het streven naar normaalheid het beste. Ik doe er alles aan om maar zo normaal mogelijk te functioneren, maar hoe langer ik ziek ben, hoe moeilijker dat wordt. Doe je er zelf alles aan om maar zo normaal mogelijk te functioneren, word je door de werkelijkheid op de feiten gedrukt. De vermoeidheid kan vergeleken worden met sport. Als je estafette loopt en je wilt het stokje overdragen, maar diegene loopt net te hard, waardoor je het niet red. Je begint weer opnieuw en probeert weer het stokje over te geven, maar elke keer blijkt het niet te lukken, waardoor je moet toegeven, dat het niveau van de andere loper te hoog is en jij een niveautje lager moet presteren. Volgens mij gaat het ook zo als je ouder wordt. Elke keer moet je weer accepteren dat je bepaalde zaken niet meer kunt, of niet meer zoals vroeger kunt. Zo heb ik, toen ik begin 40 was, nog eens meegedaan aan recreatief damesvoetbal bij Helpman. Hartstikke leuk, 1x per 2 weken op vrijdagavond kleine partijtjes. Toen kwam heel duidelijk naar voren dat mijn lichaam niet meer kon, wat mijn geest dacht en dat wilde ik echt niet en dus begon ik fanatiek te trainen. Helaas zonder resultaat.

Per 12 maart 2018 ben ik dus volledig afgekeurd, al zal ik voor een dag in de week blijven werken. Daarnaast heb ik besloten om van mijn ziekte meer mijn werk te maken. Als vertegenwoordiger van de patientenorganisatie Longkanker Nederland mocht ik in 2017 al naar conferenties als de ESMO in Madrid en naar de GLCC conferentie /WCLC in Tokyo. (check de site van GLCC. zo hebben ze een e atlas, een onderzoek pagina etc. Zulk mooi materiaal!!)

De overgang naar het nieuwe normaal zal dus hopelijk vlekkeloos gaan. En laten we wel wezen, ik ben een trots mens voor alles dat in mijn nieuwe normaal (eigenlijk in mijn 2e baan) wordt bereikt. Ik ga dus met ‘vervroegd pensioen’ en dat voelt ok.

De laatste tijd moet ik vaak aan het interview in het personeelsblad van mijn werk denken.  Daarin vertelde ik dat sinds ik ziek ben, mijn kijk op de mens is veranderd. In mijn werk betekent dat, dat ik meer mensgericht ben gaan denken, dat het proces nu veel belangrijker is geworden dan puur het kijken naar de stip aan de horizon.  Ik ben door mijn ziekte echt oprecht de mens meer gaan waarderen.

Een van de beste beslissingen die we de laatste jaren hebben kunnen nemen was het oprichten van de stichting Merels Wereld. Wat was begonnen als een actie om geld voor onderzoek in te zamelen, is ontaard in volwaardige ANBI organisatie die veel mensen willen ondersteunen. We bestaan nu bijna 2 jaar en in die periode hebben we echt veel bereikt. We hebben gefietst en gelopen, hebben een eigen loop- en fietstenue, een prachtige site en een echt bestuur. Kortom, ons sponsor fietstochtje is ontaard in een professionele organisatie van louter vrijwilligers. En wat een geweldige initiatieven zijn eruit voortgevloeid.

gertie en Hans

Gertie en Hans bij de kerstmarkt Rabobank in Limburg

Naast onze eigen acties hebben lotgenoten (mede ROS1 ders) geld ingezameld voor de stichting. Josephine liet haar verjaardagsgeld erop zetten. Wilma en Jacq vierden hun 2 jarig survivorship door aandacht en geld te vragen en nu heeft ook Gertie op de kerstmarkt van haar man Hans met Stichting Merels Wereld als goed doel aandacht en geld gevraagd. Al kennen we elkaar niet echt, toch heeft onze ziekte ons aan elkaar verbonden en heb ik er vrienden voor het leven bij gekregen.

GGopbrengstMW

opbrengst goede doelen week Groen Geel

Ook Groen Geel heeft dit jaar haar goede doelen week gericht aan de stichting! Het verschijnsel kende ik nog niet, maar wat ben ik enthousiast geraakt. Ik adviseer ieder team of vereniging om een goede doelen week te organiseren. Het bindt en zorgt voor betrokkenheid zowel binnen als buiten de club en het houdt de club gezond. Als ik nog zou voetballen, zou ik wel weten welke club ik zou kiezen als mijn club! Hulde aan de organisatoren en wat een mooi bedrag is binnen een week bij elkaar gesprokkeld.

En nu zie ik net een uitnodiging voor een receptie van een collega voorbij komen. In plaats van cadeaus wil hij dat er een donatie wordt gedaan voor de stichting. Als een pauw, zo trots.

Wat een mooie gebaren.

Het is dus zaak voor mij om het ‘ik ben ziek, maar wil er geen last van hebben’ om te gaan zetten in ‘hoe ga ik optimaal met toenemende beperkingen binnen een chronische ziekte om’. Binnenkort weer een scan…

page_8

interview in het personeelsblad van de Hanze