Gepost op 18 augustus 2019

Een nieuw begin

Vandaag liep ik door het stadspark, langs mijn vroegere atletiekvereniging. Een clubje hardlopers vertrok voor een vroege zondagse duurloop. Jaloers keek ik naar ze. Het hardlopen was een gelukkige en onbezorgde tijd in mijn leven. Werk, hardlopen, eten, op stap gaan en slapen. Meer zorgen waren er niet. Terugrekenend hoe lang het geleden was dat ik liep, kwam ik op meer dan 15 jaar! Het leek nog gisteren. Gelijk ging ik verder terug: 23 jaar dat ik Hans heb leren kennen, 25 jaar dat ik afstudeerde. Pfff. Ook in het nu merkte ik dat het alweer bijna 10 maanden geleden is dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Dat had ik een paar jaar geleden niet voor kunnen stellen. Toen had ik haast, levenshaast.
Met name door het wegvallen van een groot gedeelte van het reguliere werk, merk ik dat de snelheid eruit is. Ik heb nu last van stress, omdat ik van alles wil, maar er weinig uit mijn handen komt. Het doen van boodschappen wordt al als een hele activiteit gezien, terwijl ik het in mijn werkende leven er gewoon naast deed. Het is verschrikkelijk frustrerend om wel te willen, maar niet te doen!

Er is het afgelopen half jaar veel gebeurd, dat de drempel om te gaan zitten typen vrij hoog is geworden. Waar te beginnen? Elke keer had ik ook weer een excuus om geen stukje te schrijven (kapotte laptop, te lange nagels etc.) Het overlijden van vriendin/sister/lotgenoot en mooi mens Anne Marie was een legitieme manier om niet te willen schrijven. In mijn hoofd wilde ik eerst een stuk over haar schrijven, voor andere onderwerpen aan de orde mochten komen. Maar het hart wil nog niet! Het lukt nog niet, maar komt nog.

Stress wordt ervaren, maar het lukt me niet om dan ineens van alles wel te doen. Van een lotgenoot heb ik het volgende advies meegekregen. een activiteit per dag (Buiten de hond, sporten en huishouden). Hier ga ik me aan houden.

Bijna 10 maanden geen stukje, dan wordt toch iets vaker gevraagd of het wel goed met me gaat. Geen nieuws is niet vanzelfsprekend goed nieuws als je ziek bent. Gelukkig, het gaat goed met me. In juni was het alweer 3 jaar geleden dat ik met mijn huidige doelgerichte therapie begon. Ik ben al 3 jaar NED (No Evidence of Disease). Dat betekent dat als ik door een scan ga, er niets zichtbaar is. Geen genezing helaas, omdat de kanker nog wel in mijn systeem aanwezig is.
Als cadeau aan mijzelf voor 3 jaar NED was een groot sport medische keuring zeer geschikt. Als eerbetoon aan het geweldige middel dat ik mag slikken. Tevens leek het mij een goed idee- wanneer de resultaten goed waren- deze te gebruiken in presentaties die ik de komende tijden ga geven.

Best zenuwachtig ging ik naar de keuring. Stel dat de conditie toch allemaal minder goed was. Maar meer zag ik op tegen het dragen van het kapje. Zou ik het niet veel te benauwd krijgen?
Gelukkig viel de test mee, al stonk het kapje wel erg naar rubber.
De uitslagen waren fantastisch. Hoe is het toch mogelijk om VO2max van  44ml/kg/min te hebben, een uitstekende longfunctie, terwijl ik al 4,5  jaar doodziek ben.
Alle waarden waren uitstekend, het kan echt. Dankbaar voor deze jaren in deze fysieke gezondheid en nog meer reden om nationaal en internationaal via conferenties te pleiten dat alle mensen met longkanker de kans krijgen om ook te profiteren van toegang tot de juiste diagnose en de juiste medicijnen.

In juli was Haren-Haren. Stiekem wel de fietstocht van stichting Merels Wereld geworden. Mijn hoop en wens voor de toekomst is dat we met een peloton van wel 100 rijders in het shirt van Stichting Merels Wereld starten. Vorig jaar was ik ziek en jammer genoeg was ik er dit jaar ook niet bij, doordat ik een masterclass patient advocacy kon volgen in Frankfurt. Het zou tof zijn, als we met een hele grote konden fietsen. Wordt 2020 ons jaar?

Nu eerst weer verder met het maken van presentaties voor de WCLC en ESMO. Barcelona, here I come!