Gepost op 21 augustus 2018

It messes with my head

De medicijnen die ik slik, gaan door de bloed-hersenbarriere. Op die manier kunnen eventuele hersenmetastasten ook aangevallen worden. Dat is een geruststellende gedachte, aangezien de kans op hersenmetastasen bij longkanker best groot is. Maar zo’n bloed-hersenbarriere is er natuurlijk niet voor niets, wat gebeurt er allemaal als er wel medicijnen komen en wat zijn de bijwerkingen nu en op lange termijn?
Op zich is het een luxe om je als fase 4 longkankerpatient druk te kunnen maken over bijwerkingen op lange termijn. Al dik 2 jaar slik ik mijn medicijnen en elke dag ben ik zo blij met mijn kwaliteit van leven. En wat vallen de bijwerkingen bij mij mee, want ik heb verhalen gehoord over gedragsveranderingen, langzame spraak en depressiviteit. Je hoort mij ook echt niet klagen. Dus ik praat liever over hoe ik mijn leven in moet richten op mijn bijwerkingen en of de bijwerkingen ook tegen gegaan kunnen worden.

Behalve dat de medicijnen voor een hoog cholesterol, een toename aan vetkilo’s en ‘leeuwenhaar’ zorgen, hebben ze ook invloed op mijn geheugen en focus. Nu hoor ik van veel leeftijdsgenoten, dat het een kwestie van ouderdom is, maar dan is het bij mij dubbelop.
Op mijn werk was ik elke dag tijdens het opstarten van mijn computer benieuwd, wat ik nu weer ging doen.

Kon ik vroeger nog zeggen dat iets op het puntje van mijn tong lag, nu is het blanco. In overleggen kwam het voor, dat als er een onderbreking was, of iemand kwam binnen, dat ik vaak totaal niet meer wist waar het over ging.
Is dan alle informatie weg, of is het op een ander moment terug te halen? Wordt de informatie wel ergens opgeslagen, of neemt de witte mist waarin je leeft alleen maar toe? Voldoende reden tot onderzoek.

Ondertussen leef ik in een witte mist, een beetje een verstilde wereld. Die wereld is nog verstilder geworden door mijn deeltijdpensioen. Aan de ene kant word ik minder geconfronteerd met mijn geheugenproblemen, maar aan de andere kant is de aansluiting met de hectische manier van leven weg. Mijn wereld wordt steeds kleiner doordat ik minder informatie in mij opneem en ook in een andere versnelling leef.
Maar wat gaat dan wel goed, wat zijn de voordelen?
– de hoeveelheid stress is drastisch afgenomen, omdat ik me niet kan herinneren waar ik me druk over moet maken
– volgens de boeken leef ik mindfull, ik leef optimaal in het nu
– als ik vragen moet beantwoorden, gaat dat vlekkeloos. Deze korte focus gaat prima, tenminste als er niet 3 vragen in een keer gesteld worden. Na de vergaderingen kan ik gewoon weer weg, anderen implementeren de adviezen.

In interviews en in vergaderingen voor patientorganisaties ben ik dus als een vis in het water. Ik geef mijn mening, vind over veel zaken van alles en voel me van toegevoegde waarde!

Een grote uitdaging was het spreken voor de presidential summit van de ERS in Athene afgelopen juni. In het voormedicijn tijdperk was het improviseren een kwaliteit van mij. Het liefst bereidde ik me niet voor en sprak ik voor de vuist weg. Gezien mijn geheugenproblemen en het feit dat de presentatie in het Engels was, leek het mij goed om me nu wel goed voor te bereiden. Ik had een mooie powerpoint gemaakt en had de gehele presentatie uitgeschreven. Ik wist hem uit mijn hoofd, hij ging over mij, hoe moeilijk kan het zijn. Toch?
Op de laatste dag van de summit mocht ik als allerlaatste spreker spreken. Uiteraard was de bijeenkomst al flink uitgelopen, maar vol goede moed begon ik gelijk voortvarend, door in te spelen op de vorige spreker. Ik raakte mijn tekst dus gelijk al kwijt, maar gelukkig hielp de powerpoint me. Toen echter de technisch voorzitter mij aanspoorde om haast te maken, (een aantal deelnemers had vliegtuigen te halen) blokkeerde ik en had ik dus ook geen geheugensteuntje om me weer te kunnen herinneren wat ik wilde zeggen. (tekst die ik bij de powerpoint had bedacht).
Zwaar teleurgesteld ging ik na de discussie weer zitten. Gelukkig viel de schade mee en hadden de mensen mijn paniek aangezien voor een passende emotie bij mijn verhaal. De video heb ik deze vakantie terug gezien en behalve teveel euhhhh viel het allemaal erg mee.
Geleerd heb ik om per powerpoint slide een kaartje met steekwoorden te gebruiken. In april 2019 mag ik weer spreken. Nog ver weg, maar ik ben benieuwd.
Nog wel een groot compliment aan de voorzitter van de ERS, om de patienten het hart van de summit te laten zijn. Ik voelde me gehoord en gekend!

De komende tijd ga ik eens experimenteren, of ik mijn geheugen met oefeningen kan verbeteren. Op de verschillende conferenties (WCLC, ESMO en een bijeenkomst met de fabrikant) zal ik eens vragen hoe het zit en of er al meer bekend is. Er gebeurt veel in longkankerland waar ik een rol in mag spelen. Wat vaker een blogje maken wellicht?
Tot dan vergeet ik gewoon alles en leef ik in mijn mindful rustige wereldje.
mij hoor je niet klagen.