Gepost op 15 september 2019

WCLC 2019: van buiten naar binnen. Een gastblog

Hoe leuk is het, als iemand anders een sfeerimpressie maakt van jouw presentatie. Zelf zie je alleen maar de zaken die niet goed gaan, maar hoe komt het over. Dat is de reden dat ik Renée heb gevraagd om een gastblog te schrijven. Niet van binnen naar buiten, maar van buiten naar binnen.

Merel op de World Conference on Lung Cancer 2019 in Barcelona
Maandagmorgen 9 september 2019. Elf uur.

Ze stond als 2e in de line-up. Als Nederlandse Europeaan, ná Jacob Sands en vóór Linnea Olson, Janet Freeman-Daily en Narjust Durma, allen uit de Verenigde Staten. Het onderwerp van de track was “Reinventing clinical trials”, het opnieuw uitvinden / vormgeven van wetenschappelijke studies naar nieuwe behandelopties. Beter bekend als experimentele behandelingen.
Twee artsen: Sands en Durma, drie patiënten: Merel, Janet (beiden ROS1) en Linnea (ALK). Patiënten waren in de meerderheid in deze track. Dat was een goed begin.
De dag voor de presentatie werd de spanning opgevoerd, toen bleek dat Merels verhaal wat langer duurde dan de maximale 15 minuten. Maar wat laat je weg? Er valt zoveel belangrijks te delen met het internationale publiek! In samenspraak met Geert Vandeweyer schrapte ze sheets en tekst. Zo moest het gaan lukken.
Het was fijn dat ze zich hiervoor kon terugtrekken in een mooi hotel, slechts een uurtje lopen van het congrescentrum, waar je iedere dag chocolaatjes op je kussen vindt en waar je kunt sporten.
En toen was het de beurt aan Merel. In beheerst Brits-Engels deed ze haar verhaal. Ze liet zich niet van de wijs brengen door de wat haperende elektronische ondersteuning.
Merel pleitte voor een betere toegang tot studies voor patiënten. Dat het niet mag uitmaken waar je woont of hoeveel geld jij hebt of het zorgsysteem in jouw land beschikbaar heeft.
Belangrijk is dat patiënten meer betrokken worden bij onderzoek naar en ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Voor veel patiënten is deelnemen aan een studie namelijk een serieuze behandeloptie. Als de standaardopties uitgeput zijn, geeft deelname aan een studie hoop en de mogelijkheid tot langer leven.
Ook benoemde ze het grote belang van dna-onderzoek van het tumorweefsel, als vast onderdeel van het diagnosetraject, zodat na de diagnose direct gekozen kan worden voor de allerbeste, minst belastende eerstelijns behandeling. Ze sloot haar betoog af met de opmerking dat het cruciaal is dat onderzoekers samenwerken, op nationaal en internationaal niveau, met elkaar en met patiënten. In de EU is dit een keuze van de onderzoekers zelf. “Maar”, zei Merel, “the patients are in the drivers seat”.

De OV-kaart die Merel aan het begin van het congres had gekregen, was ze al snel in alle spullen kwijt geraakt. Ze loopt gráág en veel, maar nu moest ze ook wel. Toch bietste ze soms enkele metroritjes bij haar collega’s. Op maandag telde ze 28.000 stappen, voordat ze ging slapen.
Met haar tomeloze energie en haar gedrevenheid zat ze op het WCLC1919 in the drivers seat. Ze reed de luisteraars rond in een opvallende auto met zwaailicht en sirenes. Ze was standvastig en overtuigend de Europese stem van patiënten, die de wil hebben om te leven.

 

 In 2017 alleen,
In 2018 samen met Gineke,
In 2019 met Gineke en Renée.
Als dit zo doorgaat……   

 

 

 

 

“Renée Dubois is de vrouw van Erik en moeder van een zoon en dochter, wonend nabij Utrecht. Sinds april 2018 is ze lotgenoot van Merel. ALK is haar translocatie, net een beetje anders dan ROS1. Sinds december 2018 is ze collega in de Patiënten Advies Raad van Longkanker Nederland. Met een driekoppig Team Renée fietsten ze mee in Team Merel bij Haren-Haren 2019. Ook Renée is met ‘pensioen’. Ze zet haar tijd en energie nu in om vanuit het hart te leven, te schrijven en te zwerven.”