Over Merel

Mijn naam is Merel Hennink. Samen met mijn man voeden wij in Groningen onze kinderen van 13 en 15 op.  Als projectleider, docent-onderzoeker ben ik nog deels verbonden aan de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen. Een prachtige baan! Naast mijn werk sport ik graag en luister naar (rock) muziek.

In november 2014 heb ik te horen gekregen dat ik longkanker heb, met uitzaaiingen in de lymfeklieren langs de luchtpijp en in de hals. Helaas niet meer te genezen, dus gaan we voor kwaliteit van leven. Al een jaar had ik last van een afnemende conditie en toenemende vermoeidheid. Ik gaf de drukte op mijn werk de schuld en probeerde balans te vinden door nog meer te sporten. Helaas, zonder resultaat.

Door mutatieonderzoek bleek dat de ROS1 translocatie (in 2012 voor het eerst beschreven bij longkanker) verantwoordelijk is voor de groei van de tumor. De ROS 1 translocatie is zeldzaam, bij minder dan 1% van alle mensen met longkanker is deze translocatie aanwezig. Tot op heden werkt een aantal medicijnen, maar treedt bij elk medicijn na verloop van tijd resistentie op.

Een week na de diagnose lag ik in het ziekenhuis, omdat ik een liter vocht rond mijn hart had. Daarna volgden 4 chemobehandelingen (cisplatine en alimta). Nadat deze goed aangeslagen waren, ben ik op de alimta doorgegaan, maar helaas kwam gelijk de actieve kankeractiviteit terug. Van maart 2015 tot november 2015 zat ik aan de crizotinib, een wonderpil. Helaas voor mij zijn mijn kankercellen slimmer dan de Crizotinib en ben ik binnen een jaar resistent geworden.

Sinds 10 februari 2016 ben ik begonnen met de Ceritinib. Helaas, zonder resultaat. Na nog wat experimentele medicijnen ben ik in maart 2016 begonnen met een nieuwe chemokuur ter overbrugging van nieuwe medicatie Lorlatinib. In juni 2016 ben ik begonnen met de Lorlatinib, al meer dan 2,5 jaar activiteit vrij!

Als patiëntengroep hebben we ons verenigd als ROS1ders. Zowel nationaal als internationaal. Dit doen we door middel van een besloten facebookgroep. Het doel van deze groep is om: steun te bieden, informatie te geven (bijwerkingen, waar zijn de studies etc.), hoop te bieden en heel belangrijk, onderzoek van de grond te krijgen. De ROS1 translocatie is zeldzaam met 1 officieel medicijn. Er moet meer onderzoek komen. Want nieuwe (experimentele) medicijnen zijn onze hoop op een kwalitatief langer leven.

Omdat stilzitten niet in mijn bloed zit en er altijd een vakbondsvrouw op een sinaasappelkistje in mij schuilt, ben ik in 2015 lid van de Patiënten Advies Raad (PAR) van Longkanker Nederland geworden. De professionele patiëntenvereniging voor iedereen die met longkanker te maken heeft. Sinds 2017 vertegenwoordig ik Longkanker Nederland bij de Global Lungcancer Coalition (GLCC) en ben ik ambassadeur geworden van LuCE (lungcancer Europe). Door te spreken en te adviseren probeer ik  zo het gezicht en stem van de longkankerpatiënt te zijn en een zinvolle invulling aan mijn leven te geven.