About

Mijn naam is Merel Hennink. Samen met mijn man voeden wij in Groningen onze kinderen van 12 en 14 op.  Als projectleider, docent-onderzoeker ben ik verbonden aan de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen. Een prachtige baan! Naast mijn werk sport ik graag en luister naar (rock) muziek.

In november 2014 heb ik te horen gekregen dat ik longkanker heb, met uitzaaiingen in de lymfeklieren langs de luchtpijp en in de hals. Helaas niet meer te genezen, dus gaan we voor kwaliteit van leven. Al een jaar had ik last van een afnemende conditie en toenemende vermoeidheid. Ik gaf de drukte op mijn werk de schuld en probeerde balans te vinden door nog meer te sporten. Helaas, zonder resultaat.

Door mutatieonderzoek bleek dat de ROS1 translocatie (in 2012 voor het eerst beschreven bij longkanker) verantwoordelijk is voor de groei van de tumor. De ROS 1 translocatie is zeldzaam, bij minder dan 1% van alle mensen met longkanker is deze translocatie aanwezig. Tot op heden werkt een aantal medicijnen, ontwikkeld voor een minder zeldzame translocatie, ook voor de ROS1 patiënten. Het blijft echter het lelijke stiefzusje, waarop bijna geen studies gedaan worden doordat er te weinig patiënten met de ROS1 translocatie zijn om voor farmaceuten rendabel onderzoek te doen.

Een week na de diagnose lag ik in het ziekenhuis, omdat ik een liter vocht rond mijn hart had. Daarna volgden 4 chemobehandelingen (cisplatine en alimta). Nadat deze goed aangeslagen waren, ben ik op de alimta doorgegaan, maar helaas kwam gelijk de actieve kankeractiviteit terug. Sinds 25 maart 2015 zit ik aan de crizotinib, een wonderpil.

Helaas voor mij zijn mijn kankercellen slimmer dan de Crizotinib en ben ik binnen een jaar resistent geworden. Sinds 10 februari 2016 ben ik begonnen met de Ceritinib. Helaas heeft de Ceritinib slechts ten dele gebracht wat ik had gewild, zodat ik 21 maart ben begonnen met een nieuwe chemokuur ter overbrugging van nieuwe medicatie. Sinds juni 2016 slik ik met succes de nieuwe medicatie. Er was al snel geen kankeractiviteit waarneembaar. Al meer dan 2,5 jaar doe ik het nu op deze pillen. Kort nadat ik met deze medicatie was begonnen gaf ik bij mijn arts aan dat ik het hier zeker 5 jaar op zou doen, dus we hebben nog even….