We gaan weer??

Na een periode van puur formeel vergaderen, het zoeken naar doelen, zingeving en structuur, gaan we binnenkort weer los. Jiehaa, als een kind zo blij.

Deze coronatijd met het virtueel werken heeft zijn tol geëist. Bij iedereen, maar ook bij mij. Het werk van mij als patient advocate, maar ook het werk van de stichting moest veelal digitaal plaatsvinden.
Het is nooit mijn kracht geweest om puur formeel te vergaderen. Zelf liep ik tijdens mijn werk altijd rond en hoorde wat, vertelde wat, vroeg zaken en dronk zo een heleboel koffie. Ik was best goed in de wandelgangen politiek. Het virtueel vergaderen nekte me. Strakke agenda’s, geen tijd voor het informeel gedachten uitwisselen en de meeste vergaderingen hebben een internationaal karakter, waardoor ik soms midden in de nacht begin en met mijn harde stem was dat voor de rest van mijn gezin ook niet altijd aangenaam.
Gelukkig zorgde mijn hond voor de dagelijkse structuur, maar het is lastig om geen doel meer te hebben. Mentaal moest ik vele wakjes overwinnen, ondanks dat ik voor hele leuke projecten werd gevraagd. Zo mocht ik voor de EMA, ESMO, ASCO en WCLC meedenken, maar bleef het wel praten tegen een computerschermpje, waarbij het Engels qua uitspraak en woordenkennis elke keer een stukje slechter werd, doordat je minder vaak Engels sprak. Vooral heel frustrerend als je met allemaal Engels native speakers bent. Juist doordat het virtueel was, durfde ik minder te zeggen.

Gelukkig was er op Stichting gebied wel veel positief nieuws. De formele start van het ROS1 programma, de mooie filmpjes in verschillende talen, de persberichten en de interviews die daarop volgden.
Wat mooi is, is dat we als stichting nauw betrokken blijven met het onderzoek. We worden goed op de hoogte gehouden en we trekken echt samen op. Laten we hopen dat ROS1ders ons weten te vinden en dat experts in Europa elkaar weten te vinden. Samenwerking binnen Europa zal steeds belangrijker worden. Daarvoor is een stevig fundament nodig.

Gelukkig vult mijn agenda zich weer als een malle en staan er mooie en goede activiteiten en reizen gepland. Zo mocht ik eind maart voor Lung Cancer Europe (LuCE) spreken op het ELCC (European Lung Cancer Conference). Deze zou plaatsvinden in Praag, maar ging vanwege de oorlog in de Oekraine terecht, maar jammergenoeg, niet door.

Tijdens het virtuele congres heb ik ook als Co-Chair opgetreden, al wist ik niet wat deze rol precies inhield en had ik me eigenlijk even moeten inlezen wat de rol van een co-chair precies was. Halverwege de sessie werd dit me duidelijk 😉 .Ook heb ik een presentie mogen houden over de late effecten/bijwerkingen van behandelingen. Een zinnig onderwerp, die met een langere overleving meer aandacht verdient. Daarover later meer.

Eind april ga ik naar Washington, om als Europeaan de Hope Summit van Lungevity mee te maken. Een uniek weekend voor patiënten en hun naasten hoe goed te kunnen leven met longkanker. Er zijn sessies bijvoorbeeld over het omgaan met het leven met longkanker, maar ook educatieve sessie.  Hiervoor heb ik een travel grant gekregen en het lijkt me mooi om het werk van de stichting te kunnen verrijken c.q. uitdragen met de ervaringen en kennis die ik daar ga op doen.

Half mei de jaarvergadering van LuCE in Berlijn, waar ik eindelijk weer mijn Europese patiënt advocate vrienden zien. Ik zal daar ook weer extra aandacht vragen voor het onderzoek en kijken welke mogelijkheden er op Europees gebied zijn voor samenwerking.

En als klap op de vuurpijl kreeg ik een mail van de ASCO (toonaangevend wereldwijd Oncologie congres). Zij schreven dat patiënt advocates een scholarship konden aanvragen om het congres te bezoeken. En laat ik die hebben gekregen en ik dus begin juni naar Chicago ga. Wat een toptijd zeg.

Nu maar hopen dat het allemaal door mag gaan.