Gepost op 3 februari 2016

Nieuw ziekenhuis, nieuwe arts, nieuw behandelplan

VOC-replica vaart haven van Hoorn binnen

Ik merk dat ik een achterstand heb qua verhaaltjes. Er gebeurt ook zoveel. Maar zoals vriendin Mo zegt, stapje voor stapje…

Vorige week maandag voor het eerst in het UMCG geweest. Heel snel had ik een afspraak kunnen regelen, alleen kon Hans er niet bij zijn. Hij zat in Sevilla met vrienden, dus daarom vroeg ik Mo mee. Zij kent de klappen van de zweep in een ziekenhuis, stelt mij altijd scherpe kritische vragen, dus verwachtte ik ook dat zij die aan een arts zou kunnen stellen en wat een schot in de roos. Juist door haar open mind kon ze goede kritische vragen stellen.

Maandagochtend 8.30 uur de afspraak. De procedures in het UMCG zijn ietwat anders. Ik moest gemeten en gewogen worden…. Thuis ben ik met het op de weegschaal staan gestopt, nadat ik mijn normale broeken niet meer paste. Ik ben dan liever een struisvogel, want ik kan er toch niets aan veranderen. Ik was 1,5 centimeter gegroeid, bijna 1 meter 70…., maar ook 12 kilo aangekomen sinds november 2014. Bleh, dat wil je echt niet horen. Om half negen waren we aan de beurt en wat een prettig gesprek. 5 kwartier hebben we binnen gezeten, zijn we alle scans minutieus bij langs gegaan en konden we alle vragen stellen! De arts had zoveel informatie, dat ik blij was dat ik niet in mijn eentje was. Als ik dan naar mijn eigen scan kijk, is het net of ik naar een scan van iemand anders kijk. Het kan toch niet zo zijn dat ik zwaar ziek ben, maar me zo goed voel? Dat was het meest confronterend van alles, een scan liegt niet, maar ik herkende me er niet in. Zo surrealistisch.

Een schip werd meerdere keren door de arts als metafoor gebruikt. Zo vertelde de arts dat op een schip twee functies erg belangrijk zijn: de kapitein en de stuurman. Hij vroeg wie ik was. Kapitein, gaf ik gelijk aan. Mijn arts kan als stuurman mij richtingen aangeven, maar ik moet beslissen. Daar was hij het roerend mee eens.  Zo kwamen we op een paar behandelopties waar ik over na zou moeten denken, en hij stelde voor om ook aan de ROS1 Facebook groep advies te vragen. Hij gaf aan dat elke nieuwe behandeloptie te vergelijken was met een schip uit 1800 dat de haven uit zou varen. Wat er op volle zee gebeurt is vooraf niet te voorspellen, maar we kunnen er wel voor zorgen dat het schip zo veilig mogelijk uit vaart. Zo ook met de verschillende behandelopties. Eerst afwachten op de resultaten van een nieuwe pet scan, dan pas de stap naar vervolgbehandeling maken.

Dezelfde week bij de huisarts een wilsverklaring opgesteld, met daarbij een niet reanimeer verklaring. Ja, het was de week van de dood en dat voelde ik ook. Gelukkig bood het werk de nodige afleiding, maar wat kunnen nachten lang duren als je midden in de nacht met een knoop in je maag wakker wordt.

Vandaag de uitslag van de pet scan gezien. Ik had weer de nodige ‘feestverlichting’ in mijn lichaam. Er is naast activiteit in mijn oksel ook activiteit te zien in mijn hals, borst en buik. Geluk hierbij is, dat het gaat om lymfeklieren en niet om activiteit in organen. Maar goed, we zullen met nieuwe medicijnen moeten gaan werken. Volgende week begin ik aan de Ceritinib. Deze medicijnen lijken op de Crizotinib, maar zijn net even anders. Al is de kans niet heel erg groot dat deze medicijnen werken, het is wel een voorwaarde om als compassionate user voor Lorlatinib in aanmerking te komen. Het vertrouwen dat we in deze arts hebben is zo groot, dat ik met een gerust hart mij aan hem over geef en dat heb ik niet gauw. Hans voelde hetzelfde en ondanks dat we rotnieuws te horen kregen, gingen we rustig en optimistisch weer weg. En eigenlijk heb ik wel weer zin in een nieuwe uitdaging.

Volgende week begin ik pas met de nieuwe medicatie, omdat mijn arts uit het Martini Ziekenhuis vroeg of ik nog mee wilde werken aan een nierfunctie test. Uit nierfunctie testen van mensen die Crizotinib gebruiken kwamen interessante resultaten. Daar willen ze graag over publiceren. Uiteraard werk ik daaraan mee. Als ik zo een bijdrage kan leveren aan het welzijn van toekomstige patiënten, doe ik dat graag. Ik kreeg van de arts de toezegging dat ik een kopie van het artikel zal krijgen.

To be continued….

 

P.s. de libelle komt in week 7 uit (13 februari) De inhoud is dan een beetje verouderd, doordat er 3 maanden tussen interview en uitgave zaten. Voor gezonde mensen is 3 maanden niet zo lang, maar voor een fase 4 kankerpatiënt is 3 maanden erg lang.

 

12 reacties op “Nieuw ziekenhuis, nieuwe arts, nieuw behandelplan”

  1. lieve merel, het gesprek in het umcg met jou en je toen nieuwe arts heeft veel indruk op me gemaakt. ik heb het gevoel elk woord nog weet.. ik heb nog nooit zo goed opgelet 😉 heel bijzonder en fijn dat ik met je mee kon. ben blij dat je nu deze arts hebt. liefs mo

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.