Dit weekend was veel in het nieuws dat de Adviescommissie Pakket (ACP) vermoedelijk aan de minister negatief gaat adviseren om het middel Nivolumab in het basispakket op te nemen. Nivolumab is medicijn dat voor ongeveer 20% van de longkankerpatiënten een levensverlengend medicijn is. Levensverlengend, niet genezend. De ACP vindt dat dit middel van waarde is voor patiënten. Maar ze vinden de kosten van het medicijn te hoog en niet goed inzichtelijk. Alhoewel er veel minder bijwerkingen zijn bij deze behandeling, is de gemeten kwaliteit van leven vanuit de studies niet veel beter, zodat het voor de commissie moeilijk was om een goede afgewogen beslissing te nemen.
Gezien de huidige ontwikkelingen zullen er in de nabije toekomst nog veel meer dure medicijnen bijkomen en welke criteria gelden dan? Is deze discussie nu aanleiding om een systeemverandering in de zorg door te kunnen voeren? We zeggen wel jaren dat de zorg straks onbetaalbaar gaat worden, maar hoe moet het anders?
Als duidelijk is waarom een medicijn meer kost dan de bepaalde 80K euro per mens per jaar, kan dat met harde cijfers worden aangetoond. De prijs van een nieuw medicijn wordt bepaald door de ontwikkelingskosten, kostprijs, R&D middelen om het medicijn verder te ontwikkelen cq nieuwe medicijnen te ontwikkelen en de welbekende winstmarge bij elkaar op te tellen. Als je een succesvol product ontwikkelt, mag dat best beloond worden. Zolang inzichtelijk is wat de marges zijn én deze in ons calvinistisch land nog kunnen worden verantwoord, is er niets aan de hand. Helaas kunnen de farmaceutische bedrijven op deze vragen niet goed antwoord geven.
Lastiger is het om de kwaliteit van leven te meten, omdat de patiënt niet weet hoe het had geleefd als hij/zij deze medicijn niet had gekregen. Het is een n=1 onderzoek, omdat geluk/welzijn en comfort minder goed kwantitatief zijn uit te drukken.
De basis voor dergelijke beslissingen moet volgens mij altijd gaan over kwaliteit van leven. Niet wat kost een medicijn, maar meer ‘wat levert het op’. Voor de patiënt, familie, vrienden, de medische wetenschap en maatschappij. Zelf zou ik het vreselijk vinden als mijn lotgenoten, de mensen met een gezicht voor mij, niet in aanmerking zouden komen voor het medicijn. Dat gaat ook ten koste van mijn kwaliteit van leven! (zelf weet ik dat ik met mijn mutatie waarschijnlijk tot de 80% behoor). Wat kunnen we doen? Moeten we als patiënten maar lijdzaam toekijken? Moeten we nu naar buiten treden? Ik weet het echt niet, maar als ik iets kon doen, dan zou ik gelijk actie voeren. Nu voel ik me machteloos en kan ik mijn energie niet kwijt.
Als patiënt en belanghebbende denk ik dan waarschijnlijk veel te gemakkelijk: breid de studie uit, om meer data te verzamelen en de focus te leggen op kwaliteit van leven. Breid de studie uit om te kunnen bepalen wie van de 20% in aanmerking komt en waarom de overige 80% niet? Breid de studie uit om ook een middel voor de 80% te vinden. Bestudeer de mogelijke lange termijn bijwerkingen en monitor deze. Breid de studie uit als eerstelijns medicijn. Met andere woorden: doe meer onderzoek! Maar goed, ik ben geen arts en/of wetenschapper en ik zal beslist veel te gemakkelijk denken.
Om extra geld binnen te krijgen denk ik dan waarschijnlijk veel te gemakkelijk: verhoog de accijnzen op die producten die een risicofactor voor kanker vormen. Verhoog de accijnzen op tabak, alcohol,vette en zoete etenswaren en fabrieken en auto’s die luchtvervuiling veroorzaken. Het duurder maken van deze producten zal hopelijk leiden tot het minder nuttigen van, of het aanwenden van alternatieven. Maar goed, ik ben geen politicus en ik zal beslist veel te gemakkelijk denken.
Op microniveau maak ik dezelfde afwegingen. Toen ik te horen kreeg dat ik nog 1 tot 3 jaar te leven zou hebben, heb ik serieus overwogen om dan maar geen nieuwe kleren meer te kopen (dat kon economisch echt niet meer uit!) Ook het aangaan van een telefoonabonnement van 2 jaar ging niet zonder slag of stoot. De kans dat ik er over 2 jaar nog ben is bijna nihil, dus is het het geld waard.
Afgelopen maand heb ik een nieuwe skibroek gekocht. Niet uit luxe omdat ik eens een andere wilde, maar puur uit noodzaak omdat ik niet meer in mijn oude broek paste. De broek zat 2 jaar geleden ook al goed aangesloten, maar nu kreeg ik hem niet eens meer om mijn kuiten….. Ga ik een andere broek kopen, of ga ik in mijn blote kont van de berg af. De speklaag erom heen zal voor genoeg warmte moeten zorgen. Hoe vaak zal ik nog op skivakantie gaan? 1, wellicht 2 keer. qua kosten-baten kan het dan niet uit om een nieuwe broek te kopen. Maar wat was ik blij toen ik in mijn nieuwe skibroek stond en wist dat ik zonder knellende kleding van de berg kan gaan suizen!
Maar ook ik heb maar 1 portemonnee. Als ik mijn geld uitgeef aan een broek, kan ik het niet uitgeven aan etentjes of leuke uitjes met mijn gezin en/of vrienden. Keuzes maken heet dat. Gelukkig hoef ik niet meer te sparen voor later, dus wat erin komt, kan er ook weer uit, waardoor ik niet alleen, maar ook met mijn dierbaren de shiny moments kan delen. Vroeger zou ik daar onrustig van worden, maar gelukkig leef ik nu met de dag….
Gelukkig bestaat er iets van Marktplaats, waar straks (over een jaar of 20 ;-)) al mijn spulletjes kunnen worden aangeboden en hergebruikt. Het zou overigens voor de farmaceutische industrie ook goed zijn om na te denken over alle niet gebruikte medicijnen bij de mensen in de medicijnkast.
Het is moeilijk en lastig om patiënt te zijn, maar gezien de bovenstaande keuzes en frustraties lijkt het mij ook erg moeilijk om arts of politicus te zijn. Je zult maar verantwoordelijk zijn voor het ontnemen van de levenskwaliteit van een groep palliatief behandelde mensen.
