Wat jammer dat mijn allereerste stukje in 2016 ontstaan is uit boosheid. Na het prachtige interview met mijn zoon was ik wel even klaar met de kanker. Bram en ik hebben met veel plezier alle reacties gelezen en hij groeide met de dag (terecht) van trots.
Fysieke vermoeidheid zorgt voor mentale vermoeidheid en vice versa. Ergo, door de onzekerheid qua progressie, fysieke inspanningen in de vakantie, het ontbreken van een vast ritme en het feit dat ik veel tijd heb om na te denken, ben ik moe. Moe van de kanker en moe van de onzekerheid. Moe, omdat ik door de internationale verhalen over andere behandeltrajecten lees en me dan afvraag of ik wel de optimale behandeling ga krijgen bij progressie. Je kunt dus moe zijn van de kennis die je over je ziekte hebt gekregen. Die eeuwige angst om dood te gaan, omdat ik wellicht niet de juiste behandeling heb gekregen is mentaal killing. (lees: andere behandeling)
Maar dan lees je in de Volkskrant van zaterdag 2 januari het stuk over dure medicijnen en alleen de kop van het artikel maakte me al razend en ik had even nodig om me te realiseren wat me zo razend maakte. Ik heb getwijfeld of ik er een ingezonden brief van moest maken naar de Volkskrant, maar heb besloten het bij mezelf te houden. Al hoop ik wel reacties, aanvullingen, andere inzichten te krijgen.
Mijn ongenoegen lag in het feit dat het woordje ‘rekken’ werd gebruikt. Of zoals @caseofdees mijn reactie zo goed op twitter verwoordde: Langer leven met geneesmiddelen of andere therapie ‘rekken’ noemen, is framen. Daarmee doe je patiënten tekort. Rekken heeft een negatieve connotatie: tijdrekken, het onnodig toepassen van… Alsof het rekken vanleven iets lijdzaams is, geen levensrecht. De kop had beter kunnen zijn: levensrecht heeft een prijs.(punt)
Gelukkig was ik niet de enige die zich over het artikel heeft opgewonden. Op twitter volgden ook mooie reacties, zoals:
- mooi overzicht van discussie hoge kosten, maar waarom alleen over medicijnen
- de discussie moet verbreed worden (voorbeeld behandelingen waarvan niet is bewezen dat het helpt)
- jammer dat het alleen over medicijnen gaat. Is er al eens geïnventariseerd hoeveel onnodige operaties plaatsvinden
- etc.
Inderdaad stoort het mij ook dat alleen naar de medicijnen wordt gekeken, terwijl de hoge kosten in de zorg ook door andere factoren wordt bepaald. Maar ik heb te maken met de dure medicijnen, daar heb ik belang bij en daar wil ik het over hebben.
Zelf vond ik in het betreffende artikel de vergelijking met de aanleg van een rotonde mank gaan. Zo las ik: ‘In de infrastructuur van het verkeer is de afweging van kosten en baten een vanzelfsprekendheid. Als het te weinig dooien zijn, wordt de rotonde te duur en gaat het feest niet door. Jammer voor de dooien die er toch te betreuren zullen zijn. Hun leven was de prijs niet waard.’
Ten eerste moet gekeken worden of er nog überhaupt onderzoek gedaan moet worden naar medicijnen voor mensen die niet meer te genezen zijn. Is palliatieve zorg alleen het ‘rekken’ van iemands leven? Doe je dan artsen, onderzoekers en farmaceutische industrie, maar met name de patiënt niet ernstig tekort. Ja, ik ga dood aan mijn kanker en ja, de kans dat ik binnen 5 jaar dood ben is vrij reëel. Maar ben ik dan nu al afgeschreven omdat mijn leven de prijs niet waard is, omdat ik toch aan de kanker dood ga? Zelf heb ik helemaal niet het gevoel dat mijn leven wordt gerekt.
Vervolgens zou het kunnen betekenen dat er alleen nog maar onderzoek gedaan zou moeten worden naar medicijnen waar veel zieken iets aan zouden hebben, omdat de hoeveelheid ‘dooien’ daarmee kwantitatief naar beneden wordt gebracht. Waarom überhaupt nog medicijnen gaan ontwikkelen voor mensen met een zeldzame aandoening en/of mutatie?
Ten derde bestaat de optie om een rotonde aan te leggen er, dus in het geval van de medicijnen zou het medicijn al op de markt moeten zijn. De spreekwoordelijke worst voor de patiënt is er. Wanneer en hoe wordt dan de keuze gemaakt om al dan niet een medicijn toe te dienen? Bij een rotonde gaat het om een aantal mogelijke slachtoffers (N=?) Maar bij het al dan niet toedienen van medicijnen bij een patiënt, heb je het over een mens met een gezicht. Gaat straks een arts zeggen tegen een patiënt: ‘nee u krijgt het medicijn niet, omdat uw leven de prijs niet waard is?’ Of, ‘jammer dat u in november ziek bent geworden. Het geld is op, dus helaas kunnen we u niet meer helpen?’ Het zou toch gekmakend zijn, als je weet dat er een medicijn is die jouw leven kwalitatief kan verlengen, maar dat jij er geen recht op hebt, omdat het te duur is? Wanneer is het break even point bereikt? Welke waarde moet de patiënt nog hebben, om de hoge kosten te rechtvaardigen? Is elke patiënt evenveel waard?
Stel hypothetisch dat er een medicijn tegen kanker zou komen. Iedereen met kanker zou het medicijn zijn hele leven moeten slikken, kanker zou ermee een chronische ziekte worden. De kosten zouden op 150k euro per jaar komen te liggen. Gaan we dan een andere berekening van de waarde van een mens maken? Van de mannen krijgt 50% en van de vrouwen meer dan 30% te maken met kanker.
Gezien de huidige ontwikkelingen qua onderzoek naar nieuwe medicatie en de toename van het aantal mensen met kanker en in mijn geval de hoeveelheid verschillende mutaties die worden ontdekt, zullen er structurele systeemwijzigingen moeten worden doorgevoerd. De ontwikkelingen houden we niet tegen, zodat we onze kijk op het levensrecht moeten aanscherpen. De politiek, zorg en maatschappij zullen na moeten denken hoe het levensrecht van ieder individu geborgd blijft, waarbij de prijs meegaat met de mogelijkheden die we creëren. De prijs is behaald op het moment dat de kwaliteit van leven niet meer wordt gevoeld. Wellicht is het mijn naïeve veronderstelling, dat bijna iedere patiënt zelf goed zijn eigen kwaliteit van leven kan bepalen.
Anders krijgen we straks wellicht een samenleving waar selectie aan de poort plaatsvindt. Is dat dan de enige manier nog om de zorg betaalbaar te houden? Ik hoop dat echt niet meer mee te maken, maar gelukkig ben ik maar een doodeenvoudige patiënt, die de antwoorden niet heeft.
Er wordt over de patiënt gesproken, laten we met de patiënt gaan praten over kwaliteit van leven. Want wanneer krijgt de patiënt nu eindelijk een gezicht? Waarom wordt alleen maar naar de kostenkant gekeken? Omdat die doelstelling SMART te formuleren is? Soms loop ik door de stad en kijk naar alle verschillende mensen. Dan denk ik dat ieder mens zijn eigen verhaal heeft, zijn eigen vreugde, verdriet, pijn en geluk. Zolang we de mens nog als gezichtloos zien, kunnen we gemakkelijk vergelijkingen en een kosten-baten analyse maken.
Het leven gaat over kwaliteit van leven. Iedereen moet recht hebben op kwaliteit van leven, dat moeten we nastreven. Als het leven kwalitatief niet meer draaglijk is, moet ook zelf de keuze gemaakt kunnen worden om er niet meer mee door te gaan. Maar het optimum van de kwaliteit van je eigen leven bepaal je zelf.
Waarschijnlijk gaan mijn denkwijzen en gevolgtrekkingen volledig mank. Daar zou ik graag feedback op willen krijgen, zodat ik mijn mening wellicht kan nuanceren en rustiger word. Voor mijn eigen ontwikkeling, maar ook om het debat met open vizier in te gaan. Dus graag nodig ik u hiermee uit om mijn denkwijze onderuit te halen, of aan te scherpen.
Zo, ik ben mijn boosheid een beetje kwijt, heerlijk hoor, schrijven!
Als afsluiting nog een stukje van mijn held René Gude. Ik kan hem niet vaak genoeg aanhalen.
Collectief zingeven is uit. Daarmee hebben we halverwege de vorige eeuw radicaal gebroken, als reactie op de ontsporing van rechtse en linkse totalitaire collectieven. We werden van solidair solitair: een goede samenleving is het resultaat van competitie tussen individuen die excelleren op zoveel mogelijk gebieden. Maatschappelijke problemen worden gedefinieerd als particuliere doelen, belangen en verantwoordelijkheden en de vraag naar de oplossing is bij het individu gelegd. Wie geen werk heeft, moet aan zichzelf werken. Zelfs ziek zijn is een keuze. ( René Gude, trouw 30-3-2014)
