Juist omdat het zo goed met me gaat, verval ik al weer snel in mijn oude gewoonte, om over grenzen heen te gaan. Het leven is ook zo leuk, dat ik het liefst alles wil meemaken. Naast gezin, werk en sport zijn er door de ‘kanker’ nieuwe activiteiten bijgekomen, waar ik me mee bezig houd. Via of door Longkanker Nederland werd ik al een paar keer benaderd mee te denken over een aantal ontwikkelingen op het gebied van longkanker. Bijvoorbeeld om voor het VUmc feedback te geven op een te ontwikkelen keuzewijzer. Deze keuzewijzer moet duidelijkheid aan patiënten geven, wat de verschillen zijn tussen radiatie en opereren. Hierdoor kan de patiënt, samen met zijn arts, zelf een goede afgewogen keuze maken. Uiteraard wil ik daar graag aan meewerken, het lijkt op mijn dagelijks werk. In november mag ik als patiënt meedenken over een meerjaren onderzoeksagenda en verder zit ik in de patiëntenraad van Longkanker Nederland, die binnenkort voor het eerst bij elkaar komt. Binnen de Facebook groep zijn er plannen om een eigen onderzoeksfonds op te zetten, om onderzoek te gaan doen naar onze specifieke mutatie. Ondanks dat er wat hobbels te nemen zijn, is er ook groot enthousiasme onder patiënten, artsen en (Amerikaanse) fondsen. Hierover volgt later meer!
Al deze werkzaamheden kosten tijd, maar leveren ook veel energie op. Het is een kwestie van balans vinden. Ik heb het drukker dan ooit, vind alles leuk en ook belangrijk. Lichamelijk heb ik mijn leven aardig op orde en weet ik wat belangrijk is qua balans arbeid/rust verhouding. Maar op het gebied van mentale balans is nog een wereld te winnen. Tijdens het ijsbad avontuur werd mij duidelijk dat de geest veel meer aankon dan ik dacht. Als je boeken leest van mensen met veel pijn, hoor je vaak dat zij veel baat hebben bij meditatie en yoga oefeningen.
Dat wil ik ook: balans, maar ook alvast leren hoe straks om te gaan met eventuele pijn en ziek zijn. Als het ware alvast in het voren werken. Deze wens deed mijzelf wel denken aan de puftrainingen die ik kreeg tijdens mijn zwangerschap. Helaas vond ik, toen het moment daar was en de weeën opgevangen moesten worden, dat de training niet toepasbaar was en ik meer aan mijn ademtechnieken tijdens het marathon lopen had. Bij de 2e zwangerschap ging het gelukkig beter, omdat ik een idee had wat ik kon verwachten.
Van de bedrijfsarts kreeg ik al een tip om iets van yoga of mindfulness te gaan doen, dus toen er een tweedaagse workshop Gezond Ziek zijn werd aangeboden, hoefde ik niet lang te denken. Ik ging me aanmelden voor een tweedaagse met meditatie, yoga en mindfulness. Van te voren al wel contact gezocht met de cursusleidster, want mijn beeld van yoga en meditatie was dat het erg zweverig is en daar ben ik allergisch voor.
In de groep van 7 vrouwen was ik de enige kankerpatiënt. de overige deelnemers hadden ziekten waarbij continue pijn aanwezig was, maar vanaf de buitenkant niet zichtbaar dat ze ziek waren. Het onbegrip dat door de buitenwereld wordt getoond is onvoorstelbaar. Al heel snel wordt toch onbewust gedacht dat het tussen de oren zit, puur en alleen omdat niet zichtbaar is dat ze ziek zijn. En dan ook nog 24 uur per dag pijn, hoe vermoeiend is dat! Stel dat je nu al weet dat je de rest van je leven met continue pijn moet leven. Nog meer werd ik me ervan bewust dat ik weliswaar waarschijnlijk eerder dood zal gaan, maar dat ik nu in het heden zonder pijn, vermoeidheid en grote psychische klachten, een echt gelukkig mens ben.
Wat heb ik geleerd:
- meditatie is echt niet aan mij besteed, elke keer gingen mijn nekharen recht overeind staan als ik naar mijn diepere ik moest. Hoezo, dieper dan dit gaat het echt niet
; - een hele dag stil/rustig en serieus zijn is voor mij onmogelijk. Humor, lachen en het zien van de lichtheid van het leven horen er ook bij en dat kon daar eigenlijk niet.
- de meditatiemomenten duurden te lang. Het gaf me wel alle tijd om eens goed stil te staan bij alles wat er de laatste tijd is gebeurd;
- het analyseren van gebeurtenissen en gevoelens is een kracht van mij. In het loslaten van de controle ben ik echter nu bewust onbekwaam;
- eigenlijk doe ik het al niet verkeerd. op de dagen van scanxiety analyseer ik mijn angst, zet er mooie gedachten tegenover en laat ik de angst toe. Door met Hans over mijn angsten te spreken, benoem ik ze als gedachten en voel ik me beter! Het zijn mijn gedachten en ik moet ervoor zorgen dat ik ze zie en weg zet als gedachten. Verzet ertegen heeft geen zin. En ja, de periode rondom een scan is echt niet leuk, maar het is zoals het is. Troost is er ook voor mij, dat ik weet dat ik niet alleen ben in mijn angst. Mijn eigen overlevingsstrategie is dus al erg mindfull;
- ik ben een doener; sporten, maar ook de actieve ademhalingsoefeningen van Wim Hof werken beter als meditatiemiddel.
- het (h)erkennen van mijn gulzigheid voor het leven is al een eerste stap om beter een balans te vinden in al het leuks dat het leven te bieden heeft.
Kan ik en wil ik mediteren leren? Kun je ook mindful zijn, zonder meditatie, maar door iets actiefs te gaan doen? Ik weet het nog steeds niet en volgens mij moet ik wachten tot ik echt ziek word, om te bepalen wat voor mij werkt! Mijn zoektocht gaat door. Ik heb er wel 2 leuke contacten aan over gehouden, waar ik nog veel van kan leren maar waar ik ook heerlijk veel mee heb gelachen. Gevleugelde uitspraak op deze dagen was: ‘het is zoals het is’. Verder heb ik tijdens een meditatie besloten om een afspraak met mijn arts te maken, om het eerste ziektejaar samen te evalueren. Wat ging goed en wat kon beter? En eerlijk is eerlijk, volledig in het nu en in balans – dus Zen – kwam ik uit de tweedaagse. Nu maar kijken hoe lang ik dit mooie gevoel vast kan blijven houden. De zoektocht naar mijn eigen levensweg zal ik onverminderd voortzetten.
PS. Gisteren kreeg ik te horen dat een lid van onze ROS1 facebookgroep is overleden. Een man van nog maar 33 jaar, met een vrouw en klein kind achterlatend. Intens verdrietig, rust zacht Arne.
Ik mag dan wel denken dat ik onoverwinnelijk ben, maar dit soort berichten maken je eigen sterfelijkheid wel weer tastbaar, dat de balans maar weer zo verstoord is. Heerlijk extra veel geknuffeld met mijn kinderen.
Meditatie lijkt op medicatie.
Sander de Hosson schrijft in zijn blogs erg mooi over goede palliatieve zorg en de onterechte angst voor medicatie. Er is goede medicatie! Zijn blogs zijn indringend, vol emotie, maar voor mij ook geruststellend en troostend.
