Op een Amerikaans longkanker forum, waar ik bijna dagelijks informatie haal en breng, werd onlangs een nieuwe discussie geopend. Wat zou je anders doen of vragen ( met de informatie die je nu hebt) als je weer je diagnosegesprek/ slecht nieuwsgesprek zou overdoen? Een interessante vraag, waar ik lang over nagedacht heb. Op het moment dat ik de diagnose kanker kreeg, waren Hans en ik zo overrompeld, dat er helemaal geen vragen waren, behalve de vraag wanneer ik dood zou gaan. De wereld verging op dat moment. De afspraak die daarop volgde was interessanter, want dan moeten er normaal gesproken keuzes gemaakt worden: welke behandelmogelijkheden zijn er, hoe en waar. Op dat moment was de uitslag van mijn biopsie nog niet bekend en zou de keuze bestaan uit niets doen of Chemo. Niets doen bleek geen optie, omdat het vocht rond mijn hart duidelijk maakte dat er snel ingegrepen moest worden. Toen ik in het ziekenhuis lag met een drain naar mijn hartzakje, kwam de longarts langs om me te vertellen dat er niet genoeg biopt was voor de mutatieanalyse. Wat ik toen had moeten vragen was: waarom is er een nieuw biopt nodig? Zelf dacht ik dat de patholoog een dermate prutser was dat hij mijn biopt zat te verknoeien. Echter via het Amerikaanse forum kwam ik er later achter, dat de standaard test de EGFR, KRAS of ALK mutatie kan opsporen, maar om de ROS mutatie op te sporen er additioneel onderzoek (FISH) nodig is. Erg duur en arbeidsintensief. Wat ik nog steeds niet begrijp is dat mijn arts dit niet tegen mij heeft gezegd. Als hij dat wel had gedaan, had ik gelijk meer vertrouwen in de behandeling en in mijn arts gehad. Achteraf ben ik natuurlijk wel blij dat er additioneel onderzoek is gedaan! Toen de mutatie eenmaal bekend was, zijn de verschillende behandelopties besproken, en heb ik mij altijd gehoord gevoeld door mijn arts.
Dus: stel vragen over het wat, hoe en waarom! Ook de antwoorden op het forum kwamen overeen, al is het testen op een mutatie niet in elk ziekenhuis (wereldwijd) een vanzelfsprekendheid.
Mijn longarts wordt nu zo langzamerhand wel een beetje gek van mij, denk ik. Bij elk bezoek kom ik weer aanzetten met wetenschappelijke artikelen en trials om de strijd met de ROS1 aan te gaan. De ROS1 wordt bijvoorbeeld ook gekoppeld aan galwegkanker en hersentumoren. De Crizotinib gaat niet via de bloedbaan, zodat wel uitzaaiingen in de hersenen kunnen voorkomen. De Alectinib en de Ceritinib gaan wel via de bloedbaan. Omdat de Crizotinib zo goed is wordt deze wel als beginpil gezien. In de VS worden soms de pillen Ceritinib en Crizotinib samen geslikt, zodat de slechte cellen in het hele lijf worden aangevallen. Ook las ik laatst een veelbelovende trial PF-06463922 (http://www.pnas.org/content/112/11/3493.full). Googelend kwam ik erachter, dat in Keulen een zelfde trial in voorbereiding is. Wordt mijn arts gek? Ik weet het niet, maar het gaat om mijn lichaam en ik wil graag zelf de regie over mijn ziekte houden. De ROS mutatie komt niet veel voor, en de medische ontwikkelingen gaan erg snel. Ik kan mij voorstellen dat het mijn arts af en toe ook duizelt, dus help ik hem erbij. Zelf vraagt hij bij elk bezoek wat ik nu weer heb gevonden en kijkt hij altijd naar de verschillende pillen en trials. Zijn reactie is altijd: ‘ we proberen je zo lang mogelijk aan de praat te houden, geniet eerst van het feit dat je je zo goed voelt bij de Crizotinib’. ehhhh verkeerd antwoord, ik voel me goed als ik weet dat er meerdere alternatieven zijn na de Crizotinib. Overigens brengt mijn arts altijd de immunotherapie naar voren. Dat moet ik nog verder uitzoeken. Ik wil alle artikelen en trials op mijn site gaan bundelen, zodat ze vrij toegankelijk zijn voor iedereen. Helaas weet ik nog niet helemaal hoe dat moet (ik ben een beetje blond)
Zelf denk ik dat er, met behulp van internet, een ‘de nieuwe patiënt’ is opgestaan. Een patiënt die zelf de regie over zijn ziekte neemt en niet meer klakkeloos doet wat de arts hem of haar opdraagt. Nu vind ik het leuk om op internet op zoek te gaan naar onderzoeksmogelijkheden, maar kan ik me voorstellen dat dat niet voor iedere patiënt geldt. Er zijn patiënten die niet meer willen weten en blind afgaan op hun arts, er zijn patiënten die het moeilijk vinden om de hoeveelheid informatie die er te vinden is goed te kanaliseren en blijven steken in algemeenheden en er zijn patiënten die alles uitzoeken. Alle type patiënten zijn goed, al denk ik wel dat als elke patiënt zijn of haar arts gaat overvoeren met informatie, deze informatie eerder algemeen toegankelijk zal worden in flyers etc. omdat artsen anders gillend gek worden.
Er moet volgens mij het volgende gebeuren:
- de patiënten die alles willen uitzoeken moeten hun informatie helder en duidelijk delen op fora, blogs, social media etc. (zie hierboven mijn begin)
- alle informatie en behandelplannen moeten samen komen in een (wereldwijde) database, zodat behandelplannen uniformer worden. Een lotgenote uit het zuiden van het land ( zelfde mutatie en op dezelfde dag begonnen met de Crizotinib) wordt tijdens controles op andere zaken getest dan ik. Als ik dan aan mijn arts vraag waarom dit zo is, krijg ik een onduidelijk antwoord. Wordt vervolgd.
Een mooi streven waar ik me voor in wil zetten. Vanuit mijn werk heb ik geleerd om klein te beginnen en langzaam uit te breiden.
Verder gaat het heeeel erg goed met me! De pillen slaan goed aan, al word ik elke paar weken wel een kilo zwaarder. Ja, ik ben erg blij zijn met deze levensreddende medicijnen, maar als ik mezelf in een bikini zie Aaargh. Ik sport me uit de naad (we hebben ook net een nieuwe racefiets gekocht) en eet als een konijn met al dat rauwkost, maar zie mijn billen elke paar weken weer een centimeter dikker worden. Op de CT scan van eind mei zal ik eens naar de vettoename kijken. Acceptatie heet dat!
Begin juni weer naar de bedrijfsarts en overleggen of ik weer volledig ga werken. Verder geniet ik volop en moet ik oppassen dat ik wel heel intens blijf leven en niet op de sneltrein spring, waar ik voor mijn ziekte op zat. Als je je goed voelt, kom je al snel weer in je oude patronen terecht. Hierover een mooi gesprek gehad met mijn ‘zuster’ Anne Marie (te vinden op haar blog van 7 mei jl. http://www.annemarieenlongkanker.nl) Zij is al bezig om haar website te vertalen in het Engels, om zo de informatie beter wereldwijd te kunnen delen! dat vind ik heel erg stoer. Zelf denk ik dat ze dan maar de vertaalfunctie aan moeten zetten….
