Afgelopen twee weken zijn we als gezin op vakantie in de Drôme geweest. ‘Gewoon’ net als altijd: kampeerspullen in de auto en racefietsen achterop. Wat een prachtig mooi bergachtig gebied, gestaan op een geweldige terassencamping. Het leven is mooi, maar toch geheel anders. Het vroegere ‘gewoon’ was er niet meer. Natuurlijk ben ik erg blij dat ik me zo goed voel en heerlijke tochten met Hans heb kunnen maken op de fiets, dat we in de gelegenheid zijn om op zomervakantie te gaan, dat we als gezin zo erg kunnen genieten, maar…
Altijd in het achterhoofd zit de kanker. Zo maakte ik me in het begin van de vakantie druk over het feit dat ik uit mijn eigen thuisstructuur was gegaan, zou dat consequenties hebben op de werking van de Crizotinib? Heeft de zon en/of veel sporten consequenties op de werking? Is dit mijn laatste vakantie? Voel ik rare dingen in mijn hoofd en zal ik straks een MRI voor mijn hoofd aanvragen, om te kijken of er ook uitzaaiingen in de hersenen zijn? En ja ook de gedachten word ik nog veel dikker?? want ik vind het zo afschuwelijk in een bikini! Veel mensen zeggen dat ik me daar niet druk om moet maken, maar ik voel mijn lijf wel elk moment van de dag en ben er niet blij mee!
Kortom het gewoon zoals het voor de diagnose was, is het niet meer. Tijd om het nieuwe gewoon en balans te vinden en daar is een vakantie goed voor. Naast het sporten weer heel veel Scandinavische thrillers gelezen op de e reader. Wat een uitvinding, je hebt in het donker geen lamp meer nodig. Was ik altijd wat sceptisch en wilde ik het papier ruiken, ik ben helemaal om! Wat een uitkomst. Een zin die mij is bijgebleven en waarover we veel hebben gesproken was: ‘als je jong bent heb je meer toekomst dan verleden, maar hoe ouder je wordt, hoe minder toekomst je hebt.’ Opeens realiseerde ik me, dat ik eigenlijk geen echte toekomst meer heb. Ik droom wel en maak nog steeds plannen, maar leef bij de dag. De vraag die dan natuurlijk leeft is hoe je je toekomst toen zag en nu ziet. Welke verschillen zitten daar in? Ik ben er nog niet uit, daar moet ik verder over nadenken.
Het zijn gelukkig maar korte heftige momenten geweest, de momenten dat het intense geluk werd overschaduwd door de maar. We hebben verder zo genoten van de vakantie en van elkaar. Wat een geweldige pillen en laten we hopen dat de ontwikkelingen zo gunstig blijven.
Thuis gekomen kreeg ik via Inspire.com een vriendschapsverzoek van Bärbel uit Duitsland. Zij heeft ook de ROS mutatie en nodigde me uit voor een bijeenkomst in Keulen op 6 augustus. Luisteren naar de laatste ontwikkelingen en ervaringen delen. Wow, hoe fantastisch kan het zijn! Hier ben ik ook dankzij Longkanker Nederland bij, en zal uitgebreid verslag uitbrengen. Ook is er een mondiale facebookgroep ROS1 mutatie opgezet. We delen kennis en zo zullen, mede dankzij dit soort initiatieven, de ontwikkelingen op kankergebied worden versterkt en gedeeld!
Wordt vervolgd
