De afgelopen weken waren intens. Niet alleen kreeg ik te horen dat ik met een nieuw behandelplan zou starten, het was ook de periode van media-aandacht.
Op 2 februari kregen we vanuit Longkanker Nederland te horen, dat de 3 filmpjes met de ‘persoonlijke verhalen’ op de site geplaatst zouden worden. Filmpjes van Rob & Renate als partners van… en van Annemarie & Els en van Bert & mij als longkankerpatiënten. Het filmpje van Bert en van mij was al in augustus 2015 opgenomen, toen ik dacht dat de Crizotinib nog jaren mee zou gaan. Hoe anders ziet de wereld er nu uit! De filmpjes zijn mooi geworden en mijn wens om een database te krijgen om goed onderzoek te doen, zal binnenkort uitkomen. Hierover later meer, maar het is geweldig wat patiënt empowerment kan bereiken! Persoonlijk vond ik het filmpje van Rob & Renate erg mooi, kwetsbaar en erg verdrietig. Waarschijnlijk komt dat voort uit mijn gevoel van machteloosheid over het verdriet van de ‘overblijvers’. Op 7 februari kwam dan ook nog de Libelle uit. In november was via Skype het interview al geweest.
De wereld kan snel veranderen voor mensen met fase 4 longkanker, zodat 3 of 6 maanden wachten met publiceren erg lang is.
In de Volkskrant van 6 februari jl. stond in het magazine een prachtig stuk van Job de Vrieze over onder meer verwachtingen. 
Mijn verwachting van het leven is net als bij de meeste mensen nog steeds oneindig, al zou ik het eeuwige leven hebben en onsterfelijk zijn. Rationeel weet je dat je dood gaat, maar gevoelsmatig ben je onsterfelijk. Als mijn verwachtingen over het leven niet uit zullen komen en ik dood ben, heb ik tenminste wel mijn leven volgens mijn verwachtingen geleefd. Dat is mijn hoop, mijn manier om te dealen met deze k* ziekte. In het interview in de Libelle was de toonzetting dan ook af en toe iets te dramatisch naar mijn gevoel. Zo werd een paar keer het woordje nog gebruikt; nog genieten, nog werken etc. Wat me dus dwars zat en zit, is dat anderen mijn verwachting van mijn onsterfelijkheid niet delen en onderschrijven en het er dus wel over hebben. Het is de realiteit dat mijn levensverwachting niet gunstig is, alleen doet het erg zeer als anderen het daarover hebben en alleen ikzelf en mijn arts mogen mijn sterfelijkheid hardop uitspreken. Geen idee welk mechanisme hier aan het werk is.
Maar het interview in de Libelle was wel mijn verhaal en vond ik het prachtig gedaan door de interviewer Merel van de Libelle. Dank iedereen die heeft gereageerd. Dank ook lieve (nog onbekende) lotgenoten voor het met mij delen van jullie oh zo herkenbare verhaal. Ik hoop oprecht dat jullie net zoveel compassie krijgen als ik. Onderaan heb ik de link van de Libelle bijgevoegd, alleen staat daar niet de prachtige foto met Marin in.Wat hebben we samen met Monique een lol gehad op de set van de fotoshoot in Almere. Open ik zojuist de link, lees ik tussen het interview de vele ‘lees ook…’ verhalen. Staat mijn verhaal tussen allemaal verhalen van terminaal zieke mensen. Dat is dus mijn categorie…..
Afgelopen dinsdag heb ik puur voor wetenschappelijk onderzoek vrijwillig een dag vrij genomen, om 6 uur aan 2 infusen te liggen, waar er weer radioactief vloeistof binnen is gespoten. Halsoverkop heb ik Hans nog geappt, om bammetjes te brengen, omdat ze niets mochten geven omdat ik niet op een verpleegafdeling lag. Puur voor het onderzoek had ik een week langer de Crizotinib geslikt (en nee, ik wil niet klagen, maar heb wel flink gemopperd over de behandeling).
Woensdag kon ik dus eindelijk beginnen met mijn nieuwe vrienden de Ceritinib.De kans is groot dat deze medicijnen niet aanslaan, omdat ik al resistent ben voor de Crizotinib. Dus én misselijk én grote kans dat het niet aanslaat, hoe motiverend kan het werken.
Voor het slapen gaan 5 tabletten innemen, omdat je er nogal misselijk van ku
nt worden… Wat je dus onbewust gaat doen, is dat wanneer je ze hebt genomen, je in bed gaat liggen wachten tot je misselijk wordt!
Nu na 3 dagen een eerste balans: overdag wat weeïg op de maag (net als tijdens de chemo), waardoor de eetlust wat minder is. Slechts 1 nacht meer dan een uur lopen spoken, maar verder geen centje pijn. Mijn lymfeklieren in mijn oksel en hals doen wel zeer. Zal maandag eens aan mijn arts vragen wat dat betekent. Is dat groei, of wordt de groei nu juist aangevallen en waarom doet het zeer? Of komt het wellicht omdat ik maar blijf voelen…. Zijn ze kleiner geworden, helpen de pillen al etc. Ik weet dat ik het niet moet doen, maar kan het niet helpen dat ik (0nbewust) continue wil voelen om te zien of de klieren kleiner worden.
Mensen vragen me vaak hoe het met me gaat en heel eerlijk gezegd, dat weet ik niet. Om in de metafoor van het schip uit 1800 te blijven spreken (zie vorig verhaaltje) het al enigszins gebutste schip is de haven uit, maar zowel de kapitein als de stuurman kunnen nog niet zien wat voor zee ze zullen aantreffen. Is het windstil en waait het goed, of is de zee ruig en stormt het. Deze onzekerheid zorgt voor angst, verdriet en het hebben van negatieve gevoelens. Tegelijkertijd zorgen mijn optimistische karakter en mijn positieve levensverwachting ervoor dat ik denk dat deze vaart ook weer behouden blijft. Op dit moment voel/ervaar ik dus alle emoties, maar door mijn gewone dingen te blijven doen zorg ik ervoor om niet geestelijk gek te worden. Zo blijf ik wat verdoofd de dingen doen die ik altijd doe. Ik ga in ieder geval niet meer liegen over hoe het met me gaat, want ik weet het niet.
Wilt u iets van Aristoteles citeren?
„Graag. Hij zou gezegd hebben: ‘De schoonheid van het karakter straalt als iemand onvermoeibaar de ene tegenslag na de andere incasseert, niet omdat hij ze niet voelt, maar omdat het iemand is met een onverwoestbaar goed humeur’.” Interview René Gude: bron NRC
Rustig in- en uitademen en blijven denken aan mijn uitspraak: het is zoals het is….
persoonlijke filmpjes
interview Libelle
