Een paar dagen nadat we terug waren van vakantie, kreeg ik via Inspire.com een mailtje van Bärbel uit Duitsland. Zij was erachter gekomen, via een reactie van mij op het forum, dat ik de ROS1 mutatie had en geïnteresseerd ben in alles dat met deze mutatie te maken heeft. Ze nodigde me uit voor een bijeenkomst in Keulen voor mensen met de ROS1 mutatie op 6 augustus. Deze bijeenkomst was georganiseerd door een patiënt. Er zou gesproken worden over de ontwikkeling van het onderzoek naar de mutatie, maar we zouden als rossers (vind patiënt zo’n vervelend woord) ook met elkaar kennis maken en ervaringen uitwisselen. Kort dag, maar heel interessant natuurlijk. Zal ik gaan?
Nu ben ik qua reizen een knurft, ik verdwaal nog in mijn eigen straat en nee, daar hebben chemo, pillen etc. niets mee te maken. Om dan 4 uur met de trein naar Keulen te moeten ( overstappen in Zwolle en Arnhem), 3 uur aandachtig luisteren en dan weer 4 uur terug, klonk niet heel aanlokkelijk. Echter, het programma leek me geweldig. Longkanker Nederland heeft me overgehaald om wel te gaan, omdat zij ook vinden dat juist het van elkaar leren en informatie delen grenzeloos is en erg belangrijk! Niet alleen inhoudelijk kennis delen over de mutatie, maar ook om te kijken hoe in Duitsland de communicatie en initiatieven geregeld zijn en/of we er hier in Nederland nog van kunnen leren.
Dus treinkaart gekocht en hotel geboekt. Gelukkig ging de treinreis voorspoedig en voelde ik me na 1 keer overstappen al een ervaren reiziger. Eenmaal in Keulen bleek er net dat weekend een ‘Gaming Messe’, zodat de hotelkamers qua prijs 4 a 5 keer over de kop waren gegaan. Ik kreeg nog net een eenpersoonskamer, maar dit bleek een rokerskamer te zijn. Te smerig voor woorden, maar na goed luchten en veel deo was het uit te houden. Het ontbijt in het hotel vergoelijkte gelukkig alles, dat kunnen Duitsers erg goed.
In de stationshal met Josephine en Willeke afgesproken, twee rossers uit Nederland. Josephine vond deze bijeenkomst zo interessant, dat ze haar verjaardag ervoor had uitgesteld. Gelukkig hadden we nog tijd om vooraf de bijeenkomst nog wat te drinken en op Josephine haar verjaardag te proosten. Tijdens dat uurtje hebben we al veel ervaringen uitgewisseld. Gezamenlijk waren we het erover eens, dat communicatie en betrokkenheid van artsen een cruciaal punt is en blijft in het omgaan met je ziekte. Het was warm en eigenlijk hadden we allemaal al wel zin in een biertje, maar zou het niet verstandig zijn als we de bijeenkomst goed zouden willen volgen. Na de bijeenkomst zouden we gaan eten en een biertje drinken.
Juist doordat de mutatie nog maar een paar jaar geleden ontdekt is (2012) en slechts 1 a 2 % van de longkankerpatiënten deze mutatie heeft, is kennisdeling en netwerkvorming van essentieel belang. Dat werd tijdens deze bijeenkomst ook benadrukt door de artsen, want naast dr. Wolff, waren dr. Büttner en dr. Scheffler aanwezig. Als ik ze google, hebben ze al best veel op hun naam staan qua onderzoek en wetenschappelijke artikelen.
Kennisdeling en netwerkvorming: contact met rossers in Nederland, deze bijeenkomst, de facebookpagina voor rossers, Inspire.com en ook ’the smart patients team’ krijgt een ROS groep. We zijn dus goed bezig.
De rossers, hun partners en artsen kwamen binnen in een klein zaaltje, waar Josephine, Willeke en ik een spelletje deden, of we konden zien wie ziek zou zijn. Bijna niemand zag er ziek uit en degene die er niet zo florissant uitzag, bleek een arts te zijn. De artsen gaven ons uitvoerig uitleg over de ontdekking van de mutatie tot toekomstige ontwikkelingen. Inhoudelijk, zie hieronder.
Er werden foto’s gemaakt voor de site van dr. Wolff en we zouden deze foto’s allemaal ook krijgen (zie hieronder)
Eindelijk bier……..
Na de bijeenkomst zijn we terug gegaan naar de Dom, waar we een heerlijk biertje hebben gedronken. De ROS groep wilde in november alweer afspreken, wij Hollanders willen liever afspreken als er vanuit het medisch vlak nieuws is. Contact hebben we al digitaal met elkaar. Maar het zou wel erg mooi zijn, als in Nederland ook dergelijke initiatieven zouden komen. Op mutatie, op pil of een ander inhoudelijk thema, waarbij inhoud en lotgenotencontact wordt gecombineerd.
Josephine en Willeke moesten om 20.00 uur hun trein richting Venlo en Eindhoven halen, dus ben ik naar het hotel gegaan. Vol indrukken en vol met adrenaline geprobeerd te slapen, helaas. De dag erna vroeg met de trein naar Nederland, zodat ik mijn kinderen nog net kon zien, die een paar dagen uit logeren gingen.
Vanuit de bijeenkomst zijn dit de belangrijke punten geweest:
- ROS1 is stiefzuster van de ALK.. Onderzoek vond altijd plaats in de slipstream. Nu dus ook in Keulen
- Studie Duitsland gaat over werking crizotinib bij ROS1, omdat crizotinib nog niet is vrijgegeven voor ROS 1 mutatie in Europa! Wel voor ALK, maar dus nog niet voor ROS1! Eucross trial om dit te verwezenlijken.
- Studie werkt samen met meerdere ziekenhuizen in Europa: in Nederland met UMCG in Groningen en Maastricht.
- Crizotinib werkt gemiddeld 19 maanden en dit kan nog opgehoogd worden
- Er is nog weinig bekend omdat de ROS1 nog niet zo lang bekend is en omdat de crizotinib zo goed werkt
- Bij resistentie crizotinib is het opnieuw nemen van een biopt essentieel! Dan kunnen ze kijken welke opties er voor jou als patiënt zijn, maar ook onderzoek doen voor opvolgers in medicijnen!
- zorg er juist voor dat kennis van zeldzame mutaties wordt gedeeld. Ziekenhuizen en pathologen landelijk, Europees en mondiaal!!!
- Sceptisch over immunotherapie voor ALK, ROS 1 en EGFR. Is nu 3 weken in Duitsland, maar blijft ook in ontwikkeling. Er zijn nog geen gegevens, maar de eerste gegevens laten zien dat voor ros1 mensen het niet zo goed werkt. Als je hebt gerookt blijkt het wel beter te werken
- Pf06463922. Ook in Amsterdam.( fase 2) In Amerika al goede resultaten met ALK en ROS, maar die zijn nog niet eerder behandeld met crizotinib!
- cabozantinib ( moet ik nog verder uitzoeken. Is nieuw voor mij)
- ignyta’s RxDX-101 ( moet ik ook verder uitzoeken, is nieuw)
