Mixed feelings

Erg verdrietig ben ik, dat deze week een lotgenoot uit België is overleden. Veel contact via de ROS1 facebookgroep en via Messenger had ik met de vrouw van hem. Zij heeft er echt alles aan gedaan om de best mogelijke zorg voor haar man te krijgen. Ze zijn zelfs nog naar het UMCG geweest om daar ceritinib te krijgen, wat overigens van het UMCG ook een geweldige geste was. helaas hebben alle medicamenten en tips niet geholpen en is hij rustig ingeslapen.

Lieve Leen, ik wens jou, je kinderen en alle naasten alles goeds en als ik nog iets kan doen, weet je me te vinden.

Dat maakt me verdrietig, des te meer omdat hun gezinssamenstelling en leven zo dicht bij de onze komt. Het geeft maar weer aan, dat het volgens mij voor de achterblijvers toch zoveel erger is, dan voor de zieke. Als wij dood zijn, zijn we er niet meer, maar juist voor de achterblijvers houdt het proces van rouw, verwerking en weer opstaan niet op. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar soms zou je blij zijn dat je de zieke bent en niet de partner van. Juist als partner blijf je aan de zijlijn en moet jij de boel bij elkaar houden. Tijdens het ziekteproces, maar ook zeker na de dood. Er zou toch echt veel meer aandacht moeten komen voor de begeleiding en zorg van de nabestaanden.

Dat zet mijn behandeling en mijn ziek zijn wel in een ander licht. Deze week van mijn arts de uitslag van de PetCT scan te horen gekregen. 1 lymfeklier ( de grootste onder mijn oksel) was geslonken, maar de 2 andere lymfeklieren (in borst en buik) waren gegroeid. Grosso modo dus wel progressie. Dit geeft maar weer aan, hoe heterogeen de kanker is. De Ceritinib werkte voor 1 uitzaaiing wel, maar voor de overige klieren niet. Elke keer zijn het de klieren in de linkeroksel die problemen geven, daar moet ik het woensdag toch echt over hebben met mijn arts. Kunnen die eigenwijze klieren er niet uit, zodat allerlei processen vertraagd kunnen worden? Wie weet is er een verband….

Ik moest gelijk stoppen met de Ceritinib, omdat deze tegenovergesteld werkt t.o.v. de Chemo (mijn volgende behandeltraject). Ik zal 4 kuren krijgen en een onderhoudschemo, behalve als de Lorlatinib eerder beschikbaar is. Gelukkig heb ik nog een arsenaal aan pillen, dexamethasonnetjes en foliumzuur van de vorige kuur in de kast staan, die gelukkig niet weggegooid hoeven te worden. Gelijk even een vitamine B12 spuit gehaald en ik ben er klaar voor. Maandagochtend 8.30 uur mag ik naar het UMCG om daar eens een chemokuur te ervaren. Gelukkig geen cisplatine meer, zodat ik geen overnachting meer heb met een gewichtstoename van 3 kg in 24 uur. Dat alleen al, maakt dat ik vrij relaxed ben. We gaan weer wat doen! Eindelijk actie.

Hoe bereid ik me dan voor op een chemokuur van in ieder geval 9 weken? Door heel veel werk in korte tijd te willen proppen. Veel klusjes en acties moesten even in korte tijd gedaan worden, want straks kan ik wellicht even niets meer en is een goede voorbereiding essentieel. Doordat de ceritinib mij erg moe maakte, was het een bijkomend voordeel dat toen ik stopte, ik gelijk weer veel energie kreeg. Voor het klussen wel zo handig. Vandaag als voorbereiding op de chemo met de dexamethason begonnen. Een upper, waar je heel erg veel energie van krijgt en er zelfs met rode wangen heel erg hyper van wordt. Wat een verschil met vorige week, toen ik niet van de bank af te slaan was. Vandaag is de dag van de actie. Helaas zullen de dexamethasonnetjes met hun hyperactieve functie niet stoppen als je naar bed wilt. Dan word ik wel heel moe, maar kan ik niet slapen. Een vriendin die vandaag ‘alvast’ een pan heerlijke kippensoep bracht als troostvoedsel heeft al eenzelfde probleem met een kop koffie na 21.00 uur. We zullen het zien, een goede nachtrust werkt ook positief op mijn humeur.

Mo heeft een geweldige website. We hebben dan niet dezelfde voorgeschiedenis, maar het ‘copen’ met ziek zijn, pijn, niet meer beter worden, kortom het chronisch ziek zijn delen we. Ze heeft net een stukje over positieve psychologie geschreven. Haar stukjes geven mij altijd weer een positieve boost en dat gun ik iedereen site Mo

De kinderen krijgen langzamerhand wat meer taken in huis en zullen, naast hun al normale taken, nu ook 1x in de week koken en de wc’s schoonmaken. Een schoonmaakhulp die eens in de 2 weken het grotere werk in huis doen, een klusjesman zal voor tv aansluitingen en kattenluikjes alsmede de afwasmachine reparatie. Een ander groot cadeau is dat mijn (schoon) familie de tuin aan gaan pakken. Dochter heeft een trampoline voor haar verjaardag gekregen, maar om zo’n ding in de tuin te krijgen, moet de hele tuin verbouwd worden. Dat kunnen we er fysiek en mentaal momenteel niet bij hebben, dus daarom is het des te lief dat zij zich over de tuin gaan ontfermen. Hans en ik zullen dan een nachtje in een hotel bij de zee slapen. Het project heet ‘Rob’s grote tuinverbouwing’.

Verder komt een droom van mij uit, een missie die ik mij sinds mijn ziekte heb gesteld. Ik mag actief bij gaan dragen aan de totstandkoming van een database! Een biobank, waarbij het doel is dat alle patiënten met de ROS1 translocatie wereldwijd hun weefsel zullen geven, zodat er gericht goed onderzoek kan worden gedaan. Er werd tot op heden nog geen onderzoek gedaan naar de ROS1, omdat er te weinig weefsel beschikbaar was voor onderzoek.
Als patiënten hebben we ons verenigd via Facebook en is het gelukt dat een fonds ons initiatief van een databank en gericht onderzoek heeft omarmd! Wij hebben een stichting opgericht; Merels Wereld en een bankrekeningnummer is onderweg. Binnenkort zal een PR campagne worden gestart, waarbij het doel, de middelen en activiteiten goed naar buiten worden gebracht. Dat zijn energiegevers.

Veel mensen vragen zich af of ik niet tegen de Chemo opzie. Uiteraard heb je weer voors en tegens.
Voor:
– het stopt de celdeling van die k*t kankercellen
– het maakt het zoeken en slikken van doelgerichte medicijnen weer extra bijzonder en waardevol straks
– in de chemoweek hoef ik helemaal niets van mezelf en mag ik even zonder gene de hele dag op de bank hangen
– tijdens de chemokuren hoef je je eigenlijk niet te scheren
– ik mag weer heerlijke kippensoep van Alma eten
– je krijgt weer veel kaartjes, appjes en mailtjes
– het wordt weer zonniger, dus kan ik heerlijk met mijn e reader in de tuin genieten van het voorjaar
– je hebt geen zin om te shoppen, dus geld blijft in de pocket
– de bobbel onder mijn oksel zal hopelijk verdwijnen
– het overbrugt mijn tijd naar de Lorlatinib, dat is een goed doel

Tegens:
– misselijkheid, pijnlijk tandvlees, obstipatie en andere ongemakken van de chemo
– plofkop door de dexamethason
– vreetbuien door de dexamethason
– verschrikkelijke laxeermiddelen, waarbij je al bijna moet overgeven voordat je ze hebt geslikt
– vermoeidheid door het niet meer slikken van de dexamethason
– het in de eerste week 2x doorspoelen en schoonmaken van de wc na elke kleine en grote boodschap
– tegen de tijd dat je je weer fit voelt, mag je weer de volgende kuur

Al met al dus meer voordelen dan nadelen, dus kom maar op met die wonderzakjes! Ik kijk ernaar uit.
Dus de mixed feelings zijn er, verdrietig dat een lotgenoot is overleden; pissig dat de medicijnen er nog niet zijn door productieproblemen (lees budgetproblemen); blij dat ik chemo als overbrugging kan gebruiken; enthousiast door de oprichting van de stichting en de acties die volgen, gelukkig met alle hulp die we krijgen en verliefd op mijn gezin, mijn sister en lieve vrienden.
Ook hier weer meer positieve dan negatieve gevoelens, volgens mij leven we aardig volgens de principes van de positieve psychologie.