Een terugblik en vooruitblik van de voorzitter
Het is vandaag, 14 maart 2020, precies 4 jaar geleden dat Stichting Merels Wereld het daglicht zag. Merel vond het noodzakelijk dat er meer aandacht en bekendheid geschonken moest worden aan de uitzonderlijke vorm van longkanker die haar had getroffen, maar ook dat er onderzoek moest komen. Ze beschouwde het als haar missie. Er moest een Stichting in het leven worden geroepen om te zorgen dat, ook als zij er niet meer zou zijn, de ROS-1 translocatie op termijn een chronische ziekte zou worden.
Merel zit boordevol ideeën en ambities waardoor het voor ons als bestuur soms niet eenvoudig is om haar bij te benen. De energie die zij heeft om haar missie te voltooien is zo bewonderenswaardig dat je als bestuurder wel mee moet en ook gedreven wordt om haar en lotgenoten bij te staan.
Daar waar onze eerste activiteit om bekendheid en onderzoek mogelijk te maken begon met de deelname van een kleine groep wielrenners (sporten is haar passie) aan de Winsumer Wierdentocht, is inmiddels uitgegroeid tot een Stichting welke diverse acties en activiteiten ontplooit en waar ook anderen bezig zijn acties op te zetten.
Vele berichten over Merel en de Stichting zijn er verschenen in de pers, bij Johnny de Mol met vriendinnen in “De Reis van je leven” en recent zelfs een paper in “Nature”. De laatste jaren trekt Merel de wereld over om met medici, industrie, lotgenoten en belangen- en patiëntenverenigingen in gesprek te gaan om de patiënt centraal te stellen in het onderzoek. Hierbij heeft ze veel steun aan haar arts in het UMCG. Ze wordt inmiddels veel gevraagd om als spreker op te treden en ook doet ze o.a. mee aan rondetafelgesprekken bij de Europese Commissie. Een vrouw met een missie.
Voor onderzoek zijn er goede en intensieve contacten met de Hanzehogeschool en het UMCG. Samen met deze instellingen is de stichting bezig om als partner onderzoeksgelden te verkrijgen. Er loopt inmiddels een leerlijn “Merels Wereld” bij de Hanzehogeschool. Leuk weetje; onlangs werd tijdens een open dag van de Hanze melding gemaakt dat een student met trots deel heeft genomen aan dit project. Ondertussen wordt ook gekeken hoe en op welke wijze we de contacten tussen medici en uitwisseling van data wereldwijd beter kunnen organiseren.
Al deze activiteiten kunnen natuurlijk niet zonder financiële bijdragen. Er zijn afgelopen jaren vele acties door zowel individuen als verenigingen in binnen-en buitenland opgezet. Zomaar een paar uitgelicht:
- Vorig jaar was ik aanwezig in Brasschaat (België) waarbij door een lotgenoot een wandel- en mountainbiketocht was uitgezet. Geroerd was ik door de verhalen die ik daar hoorde, wat mij nog meer sterkte om mij te blijven inzetten voor de Stichting;
- Voetbalvereniging Groen-Geel heeft eind 2018 een week georganiseerd met diverse activiteiten voor het goede doel; Merels Wereld;
- Ook is op de shirts van de spelers van Drachtster Boys 4 bij elke wedstrijd het logo van Merels Wereld zichtbaar;
- een goede vriend van de helaas overleden lotgenoot Edgar Dinkelaar heeft geld opgehaald met de Red Bull challenge;
- Gelden van pensioensfeestjes, kerstmarkten etc. zijn gedoneerd;
- Middelbare scholieren hebben hard gelopen in het shirt van Merels Wereld;
- En dan niet te vergeten Koen Peeters die 12 marathons in 12 maanden in 12 provincies liep om geld in te zamelen voor Stichting Alzheimer en Merels Wereld.
Wij zijn dankbaar voor alle initiatieven die worden genomen en zeer erkentelijk ook voor al die geweldige acties!
We zijn dan ook trots om te kunnen melden dat we het streefbedrag van € 50.000 (wat we al heel veel vonden) aan donaties inmiddels hebben gerealiseerd en dat we op iets meer dan € 56.000 zitten. Alle donateurs en sponsors enorm dank voor jullie bijdrage!
We gebruiken het geld onder andere om de toegekende subsidie voor het KIEM-HBO project ROS1 vanuit de Hanzehogeschool te ondersteunen. Vanuit het Kenniscentrum Biobased Economy heeft dit project als doel meer kennis te krijgen in de mutaties die door resistentie ontstaan, zodat de volgende stap in de behandeling beter te bepalen is.
In de VS zijn al ROS1 cellijnen ontwikkeld. Door deze aan te kopen en naar Nederland te verschepen kunnen we alvast beginnen met het doen van onderzoek. Omdat de cellijnen niet dood mogen gaan is het vervoer niet zomaar even via elke transporteur. En dat kost best veel geld.
Omdat de ROS1 longkanker zeldzaam is, is onderzoek naar de resistentiemechanismen en de aanwezigheid van cellijnen beperkt. Door nieuwe modellen te ontwikkelen die de situatie van resistentie nabootsen, kunnen naar alle waarschijnlijkheid nieuwe behandelingen ontwikkeld worden.
Binnenkort zal ook bekend worden of een grote KWF-aanvraag en een lerarenbeurs worden goedgekeurd. Mocht dat het geval zijn, dan komt de communicatie en het onderzoek rondom ROS1 in een ware stroomversnelling. Om dit allemaal in de toekomst nog te kunnen blijven doorzetten en hierin stappen te blijven zetten is onderzoekgeld nog steeds hard nodig. Uw donaties blijven van cruciaal belang!
Speciaal is de samenwerking die we hebben met de Stichting Haren-Haren. Jaarlijks organiseren zij een toertocht waarbij wij als Stichting Merels Wereld komende zomer voor de 4e keer deelnemen! We hopen dat we hier nog vaak met onze eigen shirts en deelnemers aan mee mogen doen. Dit jaar is het thema ’75 jaar vrijheid’. https://youtu.be/LoTeZyTwS14.
Wij haken hierbij aan en gaan de uitdaging aan om met 75 deelnemers, die allen in een shirt van Merels Wereld rondrijden bij te dragen. Je kunt met ons mee fietsen of als bedrijf je naam op het shirt laten vastleggen. Zie https://www.stichtingmerelswereld.nl/nieuws/haren-haren-2020/
Het leek ons daarnaast wel weer tijd om enkele verbeteringen door te voeren en zo nog meer inhoud en invulling te geven aan onze doelstellingen: bekendheid creëren omtrent longkanker met de ROS 1 mutatie en het bijdragen aan het verhogen van de overlevingskansen en betere kwaliteit van leven voor deze patiënten. Samen met onze partner vanaf het prille begin, Nordique, is gewerkt aan een update van de website. Een van de nieuwe onderdelen die we hebben toegevoegd is het “Forum”. Hiermee is het mogelijk dat iedereen die een vraag of informatie heeft, dit hier kan delen. Op deze wijze hopen we voor lotgenoten een plek te bieden waar ze terecht kunnen voor vragen en het delen van informatie.
Als bestuur trachten wij zoveel mogelijk ondersteuning te bieden aan Merel en lotgenoten. Hen te kunnen faciliteren, zodat zij gezamenlijk de ervaringen die zij delen, kunnen bijdragen aan wat we eigenlijk willen: zorgen dat ROS-1 translocatie een chronische ziekte wordt. Mocht u op welke wijze dan ook denken hier een bijdrage aan te kunnen leveren dan kunt u via de site kijken welke bijdrage u kan leveren. Natuurlijk is het ook mogelijk om een van de andere bestuursleden te benaderen.
Jan van der Ploeg
Voorzitter Merels Wereld
