Waarom, wie, wat en hoe
Waarom:
We willen graag beter begrijpen hoe de ROS1+ longkanker werkt en hoe we behandelingen kunnen verbeteren. Omdat ROS1+ longkanker erg zeldzaam is, moeten we de handen ineen slaan en samen zoveel mogelijk mensen bereiken die eventueel willen helpen met medisch-wetenschappelijk onderzoek. Met de hulp van zo veel mogelijk ROS1-ders kunnen we meer onderzoek doen en op die manier de behandeling en prognose verbeteren.
Wie:
Mensen met de diagnose ROS1+ longkanker worden vaak behandeld met doelgerichte therapie. Een andere naam hiervoor is ‘TKI’. TKI is de medische naam voor het afremmen van het specifieke onderdeel van de kankercellen. TKI staat voor: tyrosine kinase inhibitor. Hiermee wordt ook de remmer bedoeld. De kankercellen reageren in het begin meestal op de doelgerichte therapie. De groei van de kankercellen neemt af, of stopt helemaal. Helaas voor de meeste mensen kan de werking van het medicijn minder worden. De kankercellen gaan dan weer groeien. De kankercellen zijn dan resistent geworden voor het medicijn. Als het kan, krijgt u een andere remmer voorgeschreven. Het is dan eerst nodig om opnieuw DNA-onderzoek te doen. Hiervoor gebruikt de arts weefsel of longvocht van de tumor. U krijgt een nieuwe punctie om dit materiaal af te nemen.
Voor het medisch-wetenschappelijk onderzoek willen we graag weefsel of longvocht dat tijdens dat onderzoek extra kan worden afgenomen. Overweeg of u dit extra materiaal wilt doneren aan OncoLifeS in het UMCG voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Het is geheel aan u of u mee wilt doen. Donatie is geheel vrijwillig.
Wat:
De tumorcellen die worden verkregen uit een biopsie, pleuravocht of uit longweefsel verkregen bij een operatie willen we gebruiken om een celcultuur te maken. Bij een celcultuur laten we cellen buiten het lichaam groeien in het laboratorium. Hierdoor kunnen we beter begrijpen hoe de tumorcellen met de ROS1 fusie zich ontwikkelen. Het is een veelbelovende methode om te ontdekken hoe de tumorcellen met de ROS1 fusie zich gedragen en voor de ontwikkeling van nieuwe doelgerichte medicijnen. De donatie heeft geen invloed op uw eigen behandeling. We gebruiken de cellen om medisch-wetenschappelijk onderzoek te doen en om hopelijk in de toekomst andere mensen te helpen.
Hoe:
Voorafgaand aan uw biopsie, longvochtafname of operatie, ontvangt u een medische kit die u op de dag van het onderzoek meeneemt naar het ziekenhuis. Zorg ervoor dat u de bewaarinstructies van de medische kit volgt.
De medische kit voor een biopsie of operatie bevat:
– Buisje met vloeistof om het biopt of het weefsel in te doen;
– Koelelementen;
– Retour verzendlabel;
– Instructies voor uw arts;
– Instructies voor het terugsturen van de kit naar het UMCG.
De medische kit voor het longvocht bevat:
– Een leeg buisje om het longvocht in te doen;
– Koelelementen;
– Retour verzendlabel;
– Instructies voor uw arts;
– Instructies voor het terugsturen van de kit naar het UMCG.
Zodra het weefsel of longvocht is verzameld, zorgen wij ervoor dat er een koerier bij uw ziekenhuis klaarstaat om de kit terug te sturen naar het UMCG. Hierdoor heeft u of uw behandeld ziekenhuis geen kosten.
