Hier lees je meer over mogelijke bijwerkingen en bijbehorende tips voor de diverse ROS1 TKIs (Crizotinib, Entrectinib en Lorlatinib). Deze informatie is gebaseerd op onderzoeksresultaten en patiëntervaringen.
Houd er rekening mee dat bijwerkingen kunnen verschillen van persoon tot persoon. Vraag in geval van bijwerkingen altijd aanvullend advies aan je arts/medisch team.
Medicijnen op een volle maag innemen kan helpen tegen misselijkheid. Drink gedurende de dag voldoende water (dit helpt bij vrijwel alle klachten) en zorg dat je na het innemen van de medicijnen minimaal één uur rechtop blijft zitten/staan.
Bij aanhoudende klachten zijn er medicijnen die hierbij kunnen helpen.
Houd je dieet scherp in de gaten en zorg dat je goed gehydrateerd blijft om de effecten van vochtverlies tegen te gaan.
Het komt regelmatig voor dat diarree en constipatie elkaar afwisselen.
Bij aanhoudende klachten zijn er medicijnen die hierbij kunnen helpen.
Verhoog de consumptie van water en vezels. Voedingsmiddelen zoals noten, zemelen, (rauwe) groente en fruit kunnen helpen. Kauw voedsel bewust en goed.
Bij aanhoudende klachten zijn er medicijnen die hierbij kunnen helpen.
Oedeem zorgt voor het opzwellen van armen, handen, voeten en benen.
Het beperken van zoutinname en bewerkt voedsel kan hierbij helpen. Verhoog je eiwitinname. Stop niet met het drinken van water tenzij er een medische reden voor is, in de meeste gevallen helpt het om meer water te drinken.
Houd de voeten zoveel mogelijk omhoog, vermijd lange periodes van zitten en verhoog de fysieke activiteit (wandelen, water aerobics, etc.).
Overweeg om de huid een paar keer per week droog te borstelen en/of oedeemtherapie toe te passen. Sommige patiënten geven ook aan baat te hebben bij acupunctuur.
Als de medicatie in je slokdarm vast komt te zitten, kan dat een extreem en pijnlijk brandend gevoel veroorzaken. Dit is met name bij Crizotinib een vaak voorkomende klacht.
Het is in deze gevallen aan te raden om minstens één uur na inname van de medicatie rechtop te blijven zitten.
Neem de medicatie met voedsel in, gebruik hierbij een ruime hoeveelheid water en eet indien nodig nog iets na het innemen van de medicatie om er zeker van te zijn dat deze niet in de slokdarm is blijven steken.
TKIs en de fysieke en emotionele stress van de ziekte kunnen bijdragen aan vermoeidheid. Probeer meer te slapen en rust te krijgen.
Het klinkt contra-intuïtief, maar lichaamsbeweging kan helpen om energie, kracht en uithoudingsvermogen op te bouwen. Zorg dat je binnen je (lichamelijke) grenzen blijft en put jezelf niet uit.
Buiten wandelen ervaren velen als prettig en helpend.
Sommige TKIs veroorzaken een “hersenmist”, of een onvermogen om je te concentreren. Sommige patiënten beschrijven moeite te hebben met het vinden van (de juiste) woorden.
Zorg voor voldoende slaap. Manieren om hier mee om te gaan zijn bijvoorbeeld het maken van concrete lijstjes en het bijhouden van een goede agenda.
Sommige patiënten geven aan baat te hebben bij meditatie en acupunctuur.
Sommige TKIs veroorzaken een tragere hartslag. Probeer niet te schrikken, het is een relatief vaak voorkomende bijwerking.
Een lagere hartslag kan duizeligheid veroorzaken. Sta langzaam en weloverwogen op. Zoek naar een balans tussen rust en lichaamsbeweging die voor jou werkt.
Deze bijwerking komt met name in het begin voor bij gebruik van Crizotinib.
De stoornissen zijn meer uitgesproken in de avonden, wanneer je van donker naar licht gaat; bijvoorbeeld wanneer je in een donkere slaapkamer een lichtschakelaar aanzet.
Probeer de triggers te vermijden, vooral als het je veiligheid beïnvloedt. Kies zorgvuldig wanneer je rijdt (koplampen kunnen ’s nachts hinderlijk zijn).
Laat je doorverwijzen naar een oogspecialist als je tijdens de behandeling ernstige zichtproblemen krijgt.
Sommige patiënten kiezen voor ontspanning en “genieten” van de (psychedelische) lichteffecten van Crizotinib.
Het is goed om kleine hapjes te nemen. Blijf rustig en probeer langzamer te slikken.
Het kan nuttig zijn om met je medisch team te bespreken of een slikonderzoek nodig is. De moeilijkheden kunnen leiden tot verstikking.
De uitslag van je bloedonderzoek kan een laag albuminegehalte (eiwit) weergeven. Verhoog de eiwitinname om dit probleem tegen te gaan.
Sommige patiënten geven aan dat het gebruik van eiwitpoeder in bijvoorbeeld een smoothie helpt om gemakkelijk veel eiwitten binnen te krijgen.
In geval van een laag ijzergehalte, overleg met je arts over het toevoegen van een ijzersupplement. In sommige gevallen kan de arts een ijzerinfuus voorschrijven.
TKIs kunnen de stofwisseling beïnvloeden en in sommige gevallen een verhoogde eetlust veroorzaken, terwijl het gevoel van “vol” of verzadigd zijn afneemt.
Houd je gewicht en dieet in de gaten en zorg voor lichamelijke activiteit.
Veel bronnen over voeding bevelen een alternatief/plantaardig dieet aan, d.w.z. veel groenten, eiwitten en gezonde granen, met een beperking van rood vlees, alcohol, bewerkte voedingsmiddelen, suiker en koolhydraten.
Vraag voordat je grote veranderingen gaat maken in je dieet altijd advies aan je medisch team/diëtist.
Het is heel gewoon om smaakveranderingen te ervaren. Sommigen beschrijven dit als niets meer kunnen proeven, anderen ervaren veranderingen in smaak (een bittere of metaal-achtige smaak).
Het goede nieuws is dat de gevolgen van deze bijwerking meestal na een paar maanden afnemen. Gedurende deze initiële maanden worden verschillende soorten voedsel beter of juist minder goed verdragen. Sommigen patiënten hebben behoefte aan flauw voedsel, anderen aan zoet, hartig of pittig voedsel.
Experimenteer om te bepalen wat goed smaakt, en probeer geduldig te zijn.
Raadpleeg je medisch team als deze bijwerking na verloop van tijd niet verdwijnt.
Neuropathie, of zenuwpijn, geeft gevoelloosheid of tintelingen. Deze pijn komt meestal in de handen en/of voeten voor. Sommige patiënten ervaren deze bijwerking met name wanneer zij voor het eerst met de TKI beginnen, waarna deze na verloop van tijd afneemt.
Voor neuropathie in tenen of voeten kunt je compressiesokken proberen. Voor neuropathie in de handen kunnen handschoenen met lichte compressie verlichting bieden. Experimenteer om de voor jou meest nuttige eigenschappen te vinden: mate van compressie, kniehoog versus dijhoog, enz.
Sommigen patiënten geven aan baat te hebben bij massages of acupunctuur.
Bij aanhoudende klachten, overleg met je arts of het innemen van vitamine B-12 kan helpen, of dat er andere medicijnen zijn die mogelijk verlichting kunnen bieden.
Sommige patiënten hebben last van een droge huid of uitslag als bijwerking van een TKI.
Goede vochtinbrengende crèmes en aloë lotions kunnen meestal helpen bij een droge huid. Bij jeuk zijn er plaatselijke antihistaminica lotions of hydrocortison crèmes die verlichting kunnen bieden.
Soms is een sterker middel nodig (steroïde), deze kan door een arts worden voorgeschreven.
TKIs kunnen je gevoeliger maken voor zonlicht en de zon kan de huidproblemen verergeren. Draag in dit geval altijd een goede zonnebrandcrème.
Patiënten adviseren o.a. een havermoutbad, een koude douche of een ice-pack op de aangetaste gebieden.
Vooral Entrectinib lijkt problemen op te leveren met spieren en botten.
Sommige patiënten hebben problemen met botten gemeld als mogelijk gevolg van Entrectinib en nemen bepaalde supplementen (zoals calcium). Elke ochtend strekken en langzaam aan activiteiten beginnen is een kleine verandering die mogelijk kan helpen om verdere blessures te voorkomen.
Bespreek deze problematiek met je arts.
Deze bijwerking komt vaak voor bij Lorlatinib. Het is bij deze TKI dan ook belangrijk voor patiënten om het cholesterol regelmatig te laten controleren.
Soms kunnen veranderingen in het dieet helpen het cholesterol te verlagen, en soms moeten patiënten een statine of andere medicatie nemen om de cholesterolniveaus naar een normaal bereik te brengen.
Deze problematiek kan zich bij alle TKIs voordoen.
Als de leverenzymen verhoogd zijn, kan je arts je vragen de TKI een paar dagen of weken niet in te nemen en daarna met een lagere dosis verder te gaan. In sommige gevallen kan een andere TKI beter worden verdragen.
Het is raadzaam om minder of geen alcohol te gebruiken om de lever minder te belasten.
Een verhoogde kreatininespiegel in het bloed wijst op een belasting van de nieren door de TKI, maar het kan ook gewoon het gevolg zijn van uitdroging. Drink daarom dagelijks voldoende water.
Je arts kan je vertellen of een verhoogde kreatininespiegel een probleem is en of een consultatie van een nierspecialist nuttig kan zijn.
Deze bijwerking wordt voornamelijk geconstateerd bij Crizotinib.
Een (te) laag testosteron kan, met name bij mannen, de stemming, energie en slaap beïnvloeden en erectiestoornissen veroorzaken.
Als je een van deze klachten ervaart, vraag je medisch team dan om advies. De arts kan eventueel een testosteronvervangend geneesmiddel voorschrijven.
