Drempel

Het is hoog tijd om iets te doen aan ‘de drempel’ tot het schrijven van een nieuw blog. Het leven gaat zo snel en er is van alles gebeurd en gaande, dat ik eigenlijk niet meer weet waar te beginnen.

Teveel hoogtepunten te vermelden, dus maar een kleine greep uit de selectie:

• Samen met Pauline (onze penningmeester) naar Bilbao om daar weer ouderwets te discussiëren om de inhoud van mijn presentatie scherp te stellen;
• Het presenteren in  Kopenhagen over hoe belangrijk het is om als arts goed naar de wensen van de patiënt te luisteren en samen tot een voor allen het juiste behandelplan te komen?
• De actie van ISCOMS om de stichting te ondersteunen? Een van de acties was lopen in ‘De nacht van Groningen’. Wat met name leuk was, dat ik Greet weer zag, met wie ik vroeger hele marathons heb gelopen. Nu was het in een rustig tempo door de stad Groningen. We kletsten alsof het de dag van gisteren was. Nog wat oude foto’s gekregen en de lol van het hardlopen weer opgepakt.
• Contact met lotgenoten
• Het meest fantastische concert waar ik ooit geweest ben? Binnen zeer korte tijd fan geworden van Placebo. Zo verliefd op de band!

Het is teveel om op te noemen en het hoeft ook niet alleen een opsomming te wezen. Het geeft wel aan, dat ik me goed voel, dat ik de energie heb en me bijna niet meer als een persoon met kanker beschouw. Dat voelt aan de ene kant geweldig. Het schuldgevoel dat ik dan heb, als anderen het minder goed doen, of geen toegang hebben tot de juiste medicatie, is er niet minder om. Dat probeer ik om te zetten in het werk als patiënt advocate.

Ja, het is zo langzamerhand werk geworden. Ik zeg weleens gekscherend; als ik niet ziek was geweest en hetzelfde werk had gedaan, had ik een enorm goede baan met dito salaris gehad. Nu is het ‘vrijwilligerswerk’ maar een hele zinvolle invulling van mijn tijd! Sinds dit voorjaar ben ik, namens Lung Cancer Europe, bestuurslid van Cancer Patiënts Europe. Een pan Europese patiënt organisatie, die zich voornamelijk bezighoudt met Europees beleid tov toegang tot de juiste behandeling en zorg voor alle mensen met kanker. Omdat ik heilig geloof dat met name Precision Medicine een Europese aangelegenheid is, is het voor mij een goede organisatie om vanuit te werken. Verder had ik gesolliciteerd (en aangenomen) bij de Patients Advocates Committee van de IASLC (International Association of Study of Lung Cancer). Het kan niet op. Ik heb altijd gezegd, als je wilt dat omstandigheden beter worden, moet je er alles aan doen, dat dat gebeurt.

In september was ik in Singapore. Door eerdere verre reizen heb ik geleerd, om een paar dagen eerder te komen en te acclimatiseren. Dat heb ik ook wel nodig, omdat de heenreis best uitputtend was. We hadden een nood tussenlanding in New Delhi moeten maken, omdat een kindje uit het vliegtuig naar het ziekenhuis moest. Ik kreeg een knoop in mijn buik van de stress die de ouders ongetwijfeld vele malen erger moesten voelen. Aangekomen in Singapore had het me in theorie leuk geleken om eerst naar een resort in Johor Bahru te gaan. Echter, ik had geen rekening gehouden met de drukte aan de grens van Singapore met Maleisie. 3 uur file. Toen bleek het hotel ook niet geheel geschikt voor westerse mensen die geen Burka droegen. Snel omgeboekt naar een hotel in Singapore. Hier heb ik me gesettled en kon ik wat aan sight seeing doen

Vroeger als puber vond ik het vreselijk dat we elke zomer van mijn ouders mee moesten naar een botanische tuin. In Zuid Frankrijk was er ook niet veel aan in de droogte. Uit mezelf ben ik naar de botanische tuinen van Singapore geweest.

Prachtig was het daar, met veel geluiden uit het regenwoud. Eerst wilde ik gaan hiken in het noorden van Singapore. Maar ik vertrouwde mezelf niet zo. Aangezien ik gemakkelijk de weg kwijt raak en niemand op me zit te wachten in het hotel. Maar de belangrijkste reden

was wel het feit dat er beesten zouden zijn. Ik ben niet zo’n held. Dat bleek wel, toen ik niet eens een foto van dichterbij durfde te maken in de botanische tuin zelf….

De eerste 3 dagen waren voor de bijeenkomst van de GLCC (Global Lung Cancer Coalition) Dagen van 8.30 tot 1800 uur. Wat met name indruk maakte waren de presentaties hoe de longkanker zorg in andere landen geregeld is. Het gebrek aan een (goede) zorgverzekering, toegang tot uberhaupt een diagnose en dan maar afwachten of er een middel is om te behandelen.

In Nederland klagen we wel hoe de zorg geregeld is, maar ik word altijd wat meer nederig en wat dankbaarder als ik hoor en zie hoe het in de rest van de wereld gesteld is.

Na de GLCC kwam gelijk  de WCLC. Tijdens WCLC (World Conference of Lung Cancer)  moest ik  spreken over de Patient Experience in Europe and a Pathway to improve. En dat in 12 minuten. Uit ervaring heb ik ook geleerd dat less is more. Erg moeilijk dus om in zo’n korte tijd iets zinnigs te vertellen. Slechts een keer had ik geoefend en kwam ik tot 9 minuten presentatie. Echter, als ik mag presenteren en denk nog 3 minuten de ruimte te hebben om in te gaan op een vorige spreker, dan gaat het dus mis. Ineens kreeg ik te horen dat mijn 12 minuten om waren, maar ik had nog zeker 3 minuten tekst… Hmmmmm, maar ik heb gelukkig alles kunnen zeggen.

En terug in Nederland gaan we gewoon verder met een mix aan activiteiten. Presentaties, ronde tafel discussies, paneldiscussies, consultancy.

Maar naast alle ‘hoofdgerelateerde’ zaken als: onderzoek, toegang tot, een Europees zorgsysteem etc. krijg ik weer meer behoefte na te denken over de meer ‘hartgerelateerde’ onderwerpen als: palliatieve zorg, terminale zorg en de dood. Want ik blijf een mens met longkanker, die nog steeds een terminale ziekte heeft. Hierover binnenkort meer.