Dubbel D-day

D-Day
6 juni 1944 is het startsein voor de bevrijding van West-Europa door de geallieerde strijdkrachten. Een enorme vloot van duizenden schepen brengt vanuit Groot-Brittannië een enorme invasiemacht naar de overzijde van het kanaal voor een massale landing op de Franse kust. Vanuit de lucht wordt de invasie over zee ondersteund met bombardementen en luchtlandingstroepen.

Iedereen heeft deze datum (hopelijk) in zijn of haar geschiedenislessen geleerd. Als historicus had deze datum altijd iets bijzonders.

6 juni 2016 was zeker D-day voor mij en mijn gezin. Het was de dag dat ik startte met mijn ‘wonderpil’ zoals Bram een jaar eerder een mogelijkheid om te overleven omschreef. Hij zei: mama, misschien komt er voor jou wel een wonderpil die jou in leven houdt.

Wat had hij gelijk. De dagen voor 6 juni 2016 waren afschuwelijk. Ik kon niet meer liggend slapen, sprak als Darth Vader en had een dexamethason gezicht. 6 juni 2016, na mijn dieptepunt bij de oncoloog gingen we traditiegetrouw uit eten. Het zou een keerpunt in mijn ziektebeeld worden.

Binnen 10 dagen bijna No Evidence of Disease (NED) en dat is tot op heden, 9 jaar later, zo gebleven. Ik voel me gezond, en doe er alles aan om me ook gezond te voelen.

Overigens is dat best een opgave. Want wat betekent dat om na meer dan 10 jaar ziek te zijn, waaronder 9 jaar in zeer goede gezondheid. Betekent het nu dat je gezond bent? Kun je weer plannen voor de lange termijn maken? Zal dan ooit nog het moment komen dat je oma wordt? Hoe behoud je de betekenis en waarde van je leven? ?

Long Term Responder (LTR)is mijn nieuw gehanteerde, overal gebruikte, term. En dat slaat op iedereen die na de diagnose kanker langere tijd in leven blijft. Want gelukkig wordt onze groep groter en wordt het duidelijk dat we andere behoeften hebben.

Het Helene Dowling Instituut heeft een mooi onderzoek (IMPRESS) gedaan naar deze long term responders (Doorlevers noemen ze het, wat ik niet een fijn woord vind). Opvallend is dat de gevoelde problematiek leeftijd en kankertype overstijgend is. We hebben allemaal last van de zogenaamde ‘living in the Twilight zone’, het schemergebied tussen ziek en gezond) Eigenlijk is het ingewikkeld om je te verhouden tot zowel de zieke als de gezonde wereld. Een aanrader om eens een kijkje te nemen op  De website van doorleven met kanker 

Ook op conferenties wordt gelukkig meer rekening gehouden met de nieuwe groep LTR.  Dit betekent dat de overleving voor een, helaas nog een te kleine, groep beter wordt.

Zelf hoop ik nog lang de D-day te mogen vieren en zal ik volgend jaar, na 10 jaar op deze medicatie de farmaceut een grote bos bloemen sturen.

Onderzoek is zo belangrijk voor de overleving en het leven met longkanker en voor ons natuurlijk specifiek met de ROS1+ fusie. Dat we straks in een wereld leven, waarin iedereen de juiste diagnose, behandeling en zorg krijgt! Daar zet ik mij de komende 10 jaar hopelijk nog voor in.