Een heel bijzondere 4-daagse

In de zomer van 2023, in de vakantie, kregen we een mail van Ruud. Hij wilde graag voor de stichting de Nijmeegse vierdaagse lopen. Nu bestaat onze stichting uit welwillende vrijwilligers en duurde het vanwege de vakanties even voordat de mail gelezen was. Een gemiste kans voor ons, aangezien de vierdaagse inmiddels voorbij was en we Ruud niet hadden konden steunen. Het contact werd uiteraard wel gelegd en inmiddels is een prachtig bedrag aan onze Stichting overgemaakt. Nu tijd voor een nadere kennismaking en het bijzondere verhaal van Ruud.

Wie is Ruud?
Ik ben Ruud en heb sinds begin 2023 te horen gekregen dat ik uitgezaaide longkanker heb, Ros 1. Ik was toen 38 jaar.

Hoe lang duurde het voordat je de diagnose kreeg?
Ik kreeg in augustus 2022 de eerste (merkbare) klachten, kwam voor het eerst bij de huisarts begin september, en eind maart ‘23 kreeg ik mijn diagnose.

Heb je, terugkijkend op de periode van diagnose, informatie of begeleiding gemist?
Ik ben vooral teleurgesteld in mijn huisarts en het gebrek aan urgentie. Ik ben een keer of tien bij de huisarts geweest in deze periode, dat is (bijna) tien keer zoveel als de afgelopen tien jaar. Ze had mij op zijn minst serieuzer kunnen nemen en kunnen doorpakken toen de klachten bleven en er niets gevonden werd. Daarbij heb ik behoorlijk wat medici in mijn omgeving die, gezien mijn klachten, allen aandrongen om mij te laten doorverwijzen naar een specialist en wel zo snel mogelijk. Dat is genegeerd, een vorm van arrogantie wat mij betreft.
Ook de vaatchirurg naar wie ik in eerste instantie werd doorverwezen, had wel wat scherper kunnen zijn. In de vaten was niets te zien, bij de lymfeklieren wel na een lymfescintigrafie. Die werkten niet goed. Hij dacht niet direct aan kanker (maar ja, denk niet aan de roze olifant). Zo’n opmerking alleen al had een doorverwijzing gerechtvaardigd en het was logischer geweest dat hij mij had verwezen naar een andere specialist dan mij te verwijzen naar een ziekenhuis dat gespecialiseerd was in lymfoedeem. Ik ben daar ook niet geweest.
De vraag blijft natuurlijk of ik er dan wel op tijd bij was geweest. Ik weet eigenlijk wel zeker van niet. Ik begrijp ook dat het moeilijk is direct een juiste diagnose te stellen. Ik koester dan ook geen wrok, maar pijnlijk is het wel.
Uiteindelijk heb ik dus wel een doorverwijzing gekregen. De klachten waren inmiddels zo heftig dat ze er eindelijk niet meer omheen konden. Toen ik eenmaal een doorverwijzing had naar de longarts ging het allemaal heel snel. Ik ben op 1 maart voor het eerst in het ziekenhuis geweest voor een longfoto, een week later was de CT scan al zorgelijk en precies 4 weken later kreeg ik telefonisch (!) de diagnose te horen na weken vol onderzoeken. Die periode was een rollercoaster. Vanuit het ziekenhuis waren er vanaf moment één al zorgen en vermoedens maar uiteindelijk zijn er tal van mogelijke diagnoses langsgekomen. Maar deze diagnose, die had ik nooit verwacht.

Ik werd trouwens op 30 december 2022 nog gebeld door mijn huisarts dat ik kerngezond was en daarvan moest genieten. Ergens had ze gelijk want drie maanden later was ik, althans dat dacht ik, ten dode opgeschreven.

Hoe is de periode daarna verlopen?
Vreemd, als een roes eigenlijk. Je gaat denk ik, vanzelfsprekend even uit van het ergste en het gaat allemaal zo snel. De trein komt met volle vaart op je af en lijkt gewoon niet te stoppen. Van de één op de andere dag moet je ineens in overlevingsmodus, in plaats van zorgeloos door het leven de zweven. Het verdriet was intens en ik kon het eigenlijk nog niet eens beseffen.
Beetje bij beetje ben ik opgekrabbeld. Twee dagen na de diagnose stond ik weer te sporten. Mijn 1e doel was een trap weer op te kunnen lopen. Een week later hoorde ik van de ROS 1 mutatie en zijn we bij het AVL terechtgekomen. Ik ben daar met mijn schoonzus (zelf een arts) en mijn vriendin naar de 1e afspraak gegaan om het aan te horen. Dat gesprek was gelijk goed en ben daar erg prettig ontvangen. We kregen daar voor het eerst wat perspectief en ook directe antwoorden op onze vragen. Ik ben blij dat ik niet direct dokter Google ben gaan spelen. Ik kon gewoon niet geloven dat dit het was en ben achteraf blij met mijn struisvogelpolitiek. Omdat er nog voldoende te beslissen was en ik nog even kon wachten met de ROS 1 remmers heb ik gekozen nog even te wachten met de start van de medicatie. Uiteindelijk ben ik mee gaan doen met een studie Crizotinib vs Entrectinib.
In de periode hierna heb ik ook wat mentale begeleiding gezocht in mijn directe omgeving en zo geprobeerd het beetje bij beetje te accepteren. Googelen heb ik ook toen nog even uitgesteld, tot ik het gevoel had dat ik het mentaal aan kon. Overigens kun je je daarvoor ook niet helemaal afsluiten, want er zijn genoeg mensen in je omgeving die wel googelen. Je hebt mijn inziens ook niet veel aan Google. Elke situatie is anders. Dus jezelf direct in hokjes gaan plaatsen heeft absoluut geen zin, sterker nog, doet volgens mij alleen maar verdriet. Je leest toch alleen wat je niet wil lezen, als je begrijpt wat ik bedoel.

Hoe ging jouw omgeving ermee om?
Tsja, goed. maar je kan je voorstellen dat er veel verdriet is geweest. Het is niet te bevatten in welke nachtmerrie je leeft en de angst die je voelt. De emoties bij anderen zien, deed me veel. Zowel positief als negatief trouwens.
Ik heb een hele lieve familie en schoonfamilie, hechte vriendschappen en een verschrikkelijk lieve vriendin. Alle relaties zijn wat mij betreft alleen maar versterkt. Het is niet alleen je eigen verdriet en je bent niet alleen ziek. Die gedachte maakt het wat mij betreft ook minder eenzaam. Mijn omgeving heeft gelukkig ook geaccepteerd dat ik alles in mijn eigen tempo wilde doen.

Hoe gaat het nu met jou?
Goed! Ik ben begin mei met de medicatie gestart en die is erg goed aangeslagen. Ik voelde me na twee dagen al zo veel beter dat was bizar om mee te maken. Angstaanjagend wat kanker met je doet, maar direct zo hoopgevend wat medicatie voor je kan doen. Fijn om te horen dat er nog mogelijkheden waren hoor, maar eerst zien dan geloven. Ik heb de gifbeker behoorlijk leeg moeten drinken, dan is het fijn en erg belangrijk om succes mogen te ervaren. Dat geeft hoop.
Toen ik de 1e goede uitslag begin juni kreeg was dat zo’n opluchting! Je kunt je voorstellen dat de zomer van 2023 een mooie is geweest.
Ik heb verder erg hard aan mijn conditie gewerkt en ik ben inmiddels conditioneel weer zo goed als de oude. Ik ga nog steeds wekelijks de sportschool in en kan daar ook weer wat ik kon, en ik kan ook weer 10km hardlopen. Wellicht niet meer in de vaart wat ik kon, maar ik ben inmiddels ook 39, lekker belangrijk.  Ik heb mijn leven gelukkig kunnen oppakken en daar ben ik heel erg blij om.

Waarom heb je gekozen voor een 4-daagse
Ik had me begin van het jaar al ingeschreven, ondanks de klachten die ik al had. Ik had ook nooit gedacht aan (long)kanker. Ik was klaar met de vage klachten begin vorig jaar, en dacht ik dwing het gewoon af door me in te schrijven. Ik wilde de vierdaagse in coronatijd al lopen, maar dat kon toen natuurlijk niet. Twee van mijn broers hadden hem al gelopen en ik wilde deze als geboren en getogen, trotse Nijmegenaar graag een keer lopen. Dat het zo zou lopen had ik nooit verwacht.

Hoe zet je een levensbedreigende diagnose om tot positieve actie?
Ik denk dat je je lot maar beter zo snel mogelijk moet (proberen te) accepteren. Het is nu eenmaal zo en ik krijg morgen helaas niet meer een andere diagnose. Ik zag de vierdaagse lopen als een mooi verwerkingsmoment. De vele trainingsuren dienden als reflectie en acceptatie. Tegelijkertijd kon ik aan mijn conditie werken en aan mezelf bewijzen dat er gewoon nog alles mogelijk is. Beating the odds.

Waarom heb je gekozen voor een inzameling?
Ik heb lang getwijfeld. Ik wist natuurlijk dat wanneer ik het ging doen, ik de aandacht moest opzoeken en het als een soort ‘coming out’ zou gelden. Ik ben niet zo van de aandacht en vond het een enorme drempel het out of the open te gooien. Uiteindelijk ben ik er wel blij mee, het heeft veel mooie reacties opgeleverd waar je ook weer steun uit kan halen. Dat ik daarnaast mijn situatie kon ‘misbruiken’ om geld op te halen voor een mooie stichting en doel, doe ik dan ook graag. Ook dit is één van de manieren geweest om het te accepteren. Het is geen geheim, laten we het maar zo snel mogelijk het normaal maken en het beste er van maken.

Gaat het werk goed?
Ja. Eigenlijk heb ik qua werk nooit last gehad van de ziekte, behalve wat afwezigheid. Vlak na de diagnose heb ik niet veel gewerkt natuurlijk maar eigenlijk vrij snel heb ik het weer opgepakt. Life goes on. Ik werk tegenwoordig wel wat minder maar heb dezelfde doelen voor ogen.

Welke mijlpalen zie je voor jezelf?
Genoeg, maar ik ga er nog steeds vanuit dat ik de 80 haal. De verwachting is natuurlijk veel korter, maar er is ook nog perspectief. Ongeneeslijk ziek zijn betekent niet direct dat er niets meer mogelijk is. Ik heb een sterke overtuiging dat als het mij gaat lukken om er 10 jaar uit te halen met de huidige behandelingen, er weer mogelijkheden bij zijn gekomen die me nog eens 10 jaar kunnen geven. En daarna weer. Ik ben me er van bewust dat dit geen zekerheid is, maar het zorgt wel voor een gezonde mentale toestand. Het is ook niet onrealistisch wat ik zeg want de ontwikkelingen gaan rap, dus genoeg om voor te leven. Waarom dan nu anders gaan denken?

Pluk de dag, of plannen maken?
Pluk de dag is altijd wat bij me gepast heeft, ben altijd impulsief geweest en heb altijd geleefd in het moment. Dat kwam en komt nu goed van pas. Ik heb altijd van het leven gehouden en probeer dat nog steeds (en meer) te doen. Maar laten we zeggen beide!

Heb je nog activiteiten die je absoluut wilt doen?
Ik vind dat een vervelende en negatieve vraag, dat suggereert dat het einde in zicht is. Zo denk ik niet, want er is namelijk nog veel wat je kan doen voor je 80e. Ik wil gewoon mijn leven leiden zoals ik dat deed. Dan ben ik een gelukkig man. En ja, een vakantie extra is geen overbodige luxe denk ik in zo’n situatie. Maar ik ga geen bucketlist af.

Hoe kan de stichting het beste met jou samenwerken?
Ik werk als Finance Director voor diverse startups in Lifesciences. In die richting zou je het kunnen zoeken.. Wellicht zit daar een toegevoegde waarde. Als we elkaar beter leren kennen komt er denk ik vanzelf iets mooi naar boven.

2024  een nieuwe 4-daagse?
Wellicht, want ik vind inmiddels dat je hem als echte trotse Nijmegenaar minimaal twee keer gelopen moet hebben. Vorig jaar liep ik hem met mijn oudste broer, dit jaar wil één van mijn andere broers ook weer meelopen. Wij kunnen ons direct inschrijven omdat we hem al hebben gelopen. Het hangt er ook een beetje vanaf of ik hem wel kan lopen. Ik word namelijk vader. Mijn vriendin is begin juli uitgerekend..

De vierdaagse van Ruud