November 2014, ruim 8 jaar geleden alweer. Het telefoontje van Hans destijds kan ik me nog goed herinneren. Ik weet nog waar ik in de auto zat, welke muziek op de radio werd gespeeld en wat voor weer het was. “Het is mis”, zo vertelde hij. Meer dan 3 woorden waren niet nodig om te beseffen dat de wereld van Merel, Hans en hun kinderen vanaf dat moment volledig op z’n kop zou staan. Ruim 8 jaar geleden, maar wat gewéldig dat Merel er nog is en dat de stichting nog bestaat!
Vanuit mijn connectie met Hans, als vriend en collega, kreeg ik in de periode na de diagnose van Merel veel mee van hoe hun wereld veranderde. Van het leven bij de dag. Van het genieten van kleine geluksmomenten en niets uitstellen tot later. Een wereld waarin Merel, met het gezin in haar kielzog, zich strijdbaar opstelde en zich niet neerlegde bij een voldongen lot. En waarin ze uiteindelijk een manier vond om de ziekte naar de achtergrond te drijven én coryfee te worden van een stichting die zo’n anderhalf jaar later werd opgericht. Een stichting die maar één naam kon hebben; Stichting Merels Wereld. Aandacht vragen en bekendheid creëren omtrent longkanker met de ROS 1 fusie en bijdragen aan het verhogen van overlevingskansen (en een betere kwaliteit van leven) voor patiënten. En dat gebeurt nog steeds, en hoe!
Toen Hans mij in 2016 vroeg om in het bestuur van de stichting te komen twijfelde ik niet. Hoe mooi is het om een steentje bij te mogen en kunnen dragen aan zo’n goed doel. En om iets te kunnen doen als een ziekte van deze aard zo dichtbij komt. In de jaren die volgden ontwikkelde de stichting zich gaandeweg steeds professioneler. Via diverse sponsoractiviteiten werd geld ingezameld om te kunnen besteden aan onderzoek. In de beginjaren heeft vooral Hans’ broer Jan erg veel voor de stichting betekend. Zijn gedrevenheid en energie om de stichting naar een hoger level te brengen blijven me zeker bij. Er kwam een samenwerking met de Hanzehogeschool en het UMCG tot stand, waarbij de stichting een boost kreeg om haar doel nog veel beter te kunnen verwezenlijken.
De laatste jaren heb ik met bewondering de ontwikkeling van Merel zelf gevolgd. Hoe ze zich letterlijk als boegbeeld van de stichting en ROS 1 heeft gevestigd. Hoe ze de wereld rondreist. Van patiënt naar internationaal spreker op groot aangeschreven congressen. Van werkplek- en studieloopbaanbegeleider naar gelijkwaardig en wereldwijd gesprekspartner van hoog aangeschreven medici. Niets dan groot respect daarvoor. Patiënt advocacy met een gouden randje!
Om de stichting gezond te houden is het nodig en verstandig om periodiek van bestuur te wisselen en anderen aan het roer te laten. Dat is ook de reden dat ik, naast Redmer Bouwman, per 1 januari jl. ben afgetreden als bestuurslid. Inmiddels zijn er twee nieuwe bestuursleden aangetreden. Zij stellen zich binnenkort voor. Beide heel veel succes gewenst met deze mooie stichting!
Ik wens Merel, Hans en de stichting heel veel geluk en mooie toekomstige jaren toe. Ik hoop dat de gestelde doelen gehaald mogen worden en dat door het mooie werk van Merel nog veel mensen geholpen kunnen worden.
Ewout Weeber
