Herijking

Op Netflix heb ik net de documentaires van Wham en Robbie Williams gezien. Was er erg van onder de indruk. Zeker wat succes met je doet in negatieve zin. Depressies en het niet meer weten wie je bent. Heeft succes alleen
zo´n invloed op je, of zijn het de extremiteiten de grootste factoren van invloed.

Met LuCE doen we elk jaar een survey onder mensen met longkanker en/of hun mantelzorgers. Soms over het niet hebben van toegang tot de juiste diagnose, behandeling of zorg, soms over de kwaliteit van leven of de financiële toxiciteit. In 2021 deden we een uitvraag naar de sociaal psychologische gevolgen van het hebben van longkanker voor mensen met de diagnose, alsook hun geliefden. We wisten dat de impact van het hebben van kanker groot was, dat hadden we van zorgverleners als wel lotgenoten gehoord. Zelfs dat de psychologische impact van het hebben van longkanker nog groter is, omdat het Stigma zo groot is. De schaamte, de beschuldigende vinger van de samenleving: Heb je longkanker, dan zul je gerookt hebben en is het je eigen schuld.

Depressies/depressieve gedachten komen bij mensen met (long)kanker dus veel voor, al is het niet vanzelfsprekend dat gelijk hiervoor hulp wordt geboden. Het is toch van de zotte dat in veel landen de te behandelende kanker nog wordt gescheiden van de mens, die verder niet of nauwelijks aandacht krijgt. Ik ben een mens met kanker, dus meer dan mijn tumor. De rol en de noodzaak van verpleegkundig specialisten wordt in Nederland meer en meer gezien. Gelukkig dat we in Nederland als patiënten een stem hebben en dat we daadwerkelijk verschil zien, al mag onze rol en stem meer pregnanter zijn. Maar we hebben nog een wereld te winnen! Het maakt mijn rol als Patiënt Advocate ook echt zinvol. We moeten niet alleen betere medicatie, maar we moeten elk mens met de beste zorg en ondersteuning bieden.

Zelf heb ik een vrij rationele jeugd gehad. Kreten als: flink zijn, stel je niet aan en ik hou niet van mensen die zeuren waren in ons gezin vrij gewoon. Emoties waren lastig, maar flink zijn kon je leren. Zelf noem ik het opgroeien met je ratio.. Toen ik ziek werd, kwam ik veel meer bij mijn gevoel. Eindelijk mocht ik voelen, en liet ik emoties als verdriet, angst en totale desolatie toe. Omdat Bram en Marin toen 10 en 8 jaar was, moest ik ook ‘de normale moeder’ spelen. Maar het was ook echt oké om me niet oké te voelen. Maar zo langzamerhand heeft de ratio  weer de overhand genomen en ben ik weer meer zakelijk, procesmatig geworden. Wellicht is het een coping mechanisme, voor alle vrienden die zijn overleden, voor alle shit die je te horen krijgt en de frustratie waarmee je te maken krijgt.

Maar net op het moment dat ik realiseerde dat ik alweer een tijdje uit balans was, kreeg ik mogelijkheden om meer met mijn gevoel te doen. In het patiënt college dat ik elk jaar in het UMCG mag doen, heb ik dit keer geen presentatie gegeven, maar heb ik verteld over mijn diagnose longkanker en wat we als patienten doormaken, ontberen en wensen. Dichter bij mijn gevoel wat ik belangrijk vind.

Zo mag ik ook vanaf volgende week als procesbegeleider voor het SMART onderzoek 

actief zijn. (SMART staat voor: Self-Management of persons with Advanced cancer and their Relatives Trial) . In dit onderzoek wordt onderzocht of het “Leven met Kanker” programma mensen met kanker en hun naasten kan ondersteunen in de omgang met de uitdagingen en moeilijkheden die zij ervaren met ongeneeslijke kanker.  Mag ik een keer in een minor palliatieve zorg vertellen. De balans was weg, maar gelukkig is balanceren niet voor niets een werkwoord.

We zijn thuis erg bezig met muziek. Muziek die we steeds weer willen horen, die we willen laten horen tijdens de uitvaart. Tijdens de uitvoering van Disturbed & Miles Kennedy:  The Sound of Silence‘ die Hans graag wil horen, kwam Bram met de vraag, maar met welk nummer wil je inslapen. Oooohhhh, wat een mooie vraag, maar wat is dat  toch een enorme zoektocht. Het moet natuurlijk wel een nummer zijn met een mooi begin, want hopelijk ben je binnen no time in slaap. Ik zit aan Ion  van Placebo te denken, maar het kan ook een nummer van Pink Floyd of zelfs Zero7 worden. Keuzes, en je hoeft er maar 1 (hopelijk) 😉

Vandaag is het precies 9 jaar geleden dat ik de diagnose longkanker kreeg. Als ik zie wat er in deze 9 jaar allemaal is gebeurd, ben ik alleen maar dankbaar. Dankbaar dat ik mijn kinderen heb zien opgroeien naar het volwassendom. Dankbaar dat ik mijn rol als moeder en vriendin van heb mogen vervullen. Dankbaar dat ik mijn steentje mag bijdragen aan het accelereren van onderzoek en procesverbetering. Eind november voor mijn volgende schakel naar de tattoo meneer. Maar eerst  mijn Cancerversary vieren. Proost!!