Gisteren weer naar de Longarts geweest. Omdat ik voor het eerst een MRI van het hoofd had aangevraagd, was ik best zenuwachtig. Uitzaaiingen in het hoofd hoef je niet te merken, maar kunnen wel aanwezig zijn. Beneden de nek maakte ik me nergens zorgen over. Ik ben fit, voel me gezond en ben op dit moment beresterk.
Van te voren had ik me voorbereid op eventuele uitzaaiingen in de hersenen, wat de mogelijkheden zouden zijn. Maar hoe anders liep het gesprek.
Mijn hoofd is helemaal schoon en goed, maar in de linkeroksel is weer nieuwe activiteit ontdekt. HUH??? Hoe is het in hemelsnaam mogelijk, geen enkel signaal, geen enkele aanwijzing. Ik voel helemaal niets, ook niet de signalen dat de kanker weer aanwezig is (vermoeidheid, nachtzweet) Totaal in shock!
Gelukkig hadden we het hier op de Facebookgroep ROS1 ook over gehad, wat te doen bij (lokale) resistentie en toen de arts voorstelde om snel een punctie te nemen, door te gaan met de Crizotinib en in januari een scan te maken, wist ik dat het goed was. Door de punctie kan worden gezien hoe de kanker zich heeft gemuteerd (of niet) waarna een plan gemaakt kan worden.
Helaas zijn in Nederland geen studies met die medicijnen waarvoor ik na resistentie in aanmerking kom. In Keulen gaat een studie beginnen en een andere studie is alleen in de VS voorhanden. Toch heel raar dat er in Nederland geen studie plaatsvindt. Ook omdat Lorlatinib ook een medicijn tegen de Alk mutatie is. Ik heb vertrouwen in mijn arts en zou het heel erg vinden als ik een nieuwe arts zou krijgen. Via de mail heb ik nu contact met mijn arts en heb echt het gevoel dat we samen naar de beste mogelijkheden kijken.
Belangrijk voor een goed artscontact is het snel mogen komen bij klachten (in maart zat ik er na 1 dag) en nu dan het binnen een uur reageren op mijn mail. Dat geeft me een goed en veilig gevoel en wat voel ik me gehoord!
Met een recept voor nieuwe pillen tot de volgende afspraak (half januari) liepen Hans en ik weer weg. De schok is minder groot, maar de dood zit weer op mijn hielen. Als ik thuis naar mijn man en kinderen kijk, zie ik op dit moment alleen maar het verlies en gemis. Hoe verdrietig ik ben dat de kans weer wat groter is dat ik ze niet kan zien opgroeien. Mijn angst voor een hels ziekbed, voor de vele hulp die we straks nodig zullen hebben, het verlies aan inkomen maar wel de enorme kosten waar we mee te maken krijgen. Ik ben niet bang voor de dood, maar wel om te sterven.
Op dit moment zit ik (net als vorig jaar in de maand november) weer in mijn schulp verdrietig te zijn. Dat mag, maar kan niet wachten tot het moment dat ik weer de kracht en energie heb om weer volop te leven. Straks mag ik gezellig doen bij het podiumoptreden van mijn dochter. Zo dubbel..
Gisteren kreeg ik een mooi appje: hoop doet leven en daar ben jij heeel knap in. Ondanks dat ik het nu niet voel, weet ik dat dat moment weer komt.
