ICPerMed Workshop Pamplona, 17 januari 2023
Een paar jaar geleden ontstond bij Merel en mij het idee dat ik een keer met haar mee zou als ze ergens was uitgenodigd om te spreken, op te treden of iets dergelijks. Bij voorkeur zonnig en waar ook wijn zou zijn.
Zeker sinds ik in 2020 in het bestuur heb plaatsgenomen, leek het me goed om nou eens te zien wat Merel allemaal nou doet. Door allerlei omstandigheden lukte het eerder niet, maar afgelopen januari was het eindelijk zover: Pamplona! Los van de vele regen en zelfs sneeuw was er gelukkig wel wijn.
In de loop der jaren is Merel uitgegroeid tot deskundige en om die reden was ze uitgenodigd om als patient-advocate deel te nemen aan een debat tijdens de ICPerMed Workshop op 17 januari 2023. ICPerMed is een consortium dat zich bezig houdt met – onderzoek naar – gepersonaliseerde medicatie.
Merel is door het lidmaatschap binnen FT3 (From Testing to targeted treatments) gevraagd om hierbij aanwezig te zijn. FT3 is een wereldwijd opererende organisatie die zich bezig houdt met de verenigen, accelereren en bouwen aan het beschikbaar maken van ‘presicion’ medicijnen. Het wordt mede aangestuurd door patiëntorganisaties en op die manier is Merel en onze stichting ook bij deze organisatie betrokken.
Op maandagavond werden we samen met een aantal andere deelnemers door de minister van Gezondheidszorg en die van Economie welkom geheten bij 2 laboratoria, een publieke en een private. Dit gaf gelijk een inkijkje in de manier waarop in Spanje het zorgsysteem is geregeld. Het blijkt dat medicatie en zorg niet voor iedereen gelijk toegankelijk is in veel Europese landen. Merel gaat half maart naar Athene om hier over te praten.
Terug naar Pamplona, tijdens de workshop dinsdag werd vanuit meerdere gezichtspunten gekeken naar personalised medicine. Wat opvalt is dat er veel onderzoekers in de zaal waren. Bij de start van de workshop werd ons al vrij snel duidelijk dat Merel als enige patiënt aanwezig was en ik – naast haar- nagenoeg de enige patiënt advocate was. Ook uit de presentaties blijkt dat de onderwerpen in het programma veelal gericht zijn op onderzoek. Het gros van de aanwezigen bleek inderdaad onderzoeker, beleidsmaker of betrokken in zorgmanagement.
Een van de doelen van deze bijeenkomst/workshop is om te kijken naar een vervolg op het huidige onderzoeksprogramma binnen Horizon2020 om de wereld voor te bereiden op het gebruik van gepersonaliseerde medicijnen. Vanuit onze vorige banen weten Merel en ik dat bij projectaanvragen veel actoren betrokken moeten worden. Ook in deze workshop wordt duidelijk dat vanuit de subsidiering voorwaarden gesteld worden aan patiënt betrokkenheid. Merel heeft tijdens het debat duidelijk aandacht gevraagd voor het eerder betrekken van patiënten en patientorganisaties bij onderzoek. Bij voorkeur zouden deze mensen betrokken moeten worden vanaf het moment dat het onderzoek wordt ontworpen en opgezet. Er moet standaard ook in het belang van de patiënt naar het onderzoek worden gekeken.
Mooi en bijzonder was hoe Merel en ik samen haar onderwerp konden voorbereiden door ouderwets te discussiëren, te schaven en te boetseren tot het gewenste statement voor tijdens het debat. Dat ze er op het podium toch weer iets anders van maakte, mag de pret niet drukken.
Indrukwekkend vond ik het om van dichtbij mee te maken hoe makkelijk Merel zich beweegt tussen dit publiek en een goed gefundeerde mening voor het voetlicht kan brengen. Er zijn inmiddels weinig vlakken meer waar Merel niet over mee kan praten, vlg mij 😉
Voor mij persoonlijk waren de gesprekken buiten het programma om het meest waardevol, van een Sloveense onderzoekster tot de directrice van een Lets ziekenhuis, allen waren zeer geïnteresseerd in hoe we de patiënt betrokkenheid zouden vormgeven. Het moment voor mij om Merel nadrukkelijk naar voren te schuiven. Ik houd het voorlopig echt nog wel even bij mijn eigen day job😊
Naast dat er wijn en gezelligheid waren, was het ook heel waardevol voor mij om Merel te zien in het werk dat zij voor de stichting, maar ook voor lotgenoten en patiëntorganisaties doet. Inspirerend voor mij en motiverend om ook dit jaar me weer in te zetten in mijn rol in het bestuur van stichting Merels Wereld.
Gepost onder Merel haar naam, maar geschreven door Pauline Groenhof, penningmeester van de stichting
PS Om misverstanden te voorkomen: mijn deel van de kosten voor deze trip zijn door mij persoonlijk gedragen en niet vanuit de stichting betaald.
