Vissenkom

Jenny Liz Rome- Artist Collection Pisces

Tijdens mijn studie, wanneer ik moest leren voor examens, was ik een ster in het uitstellen. Dan kreeg ik het druk met allerlei randzaken: schoonmaken, boodschappen doen, cakes bakken etc. En ook op het moment dat ik dan eindelijk begon met leren, trakteerde ik mezelf door de dag heen. Om de paar uur mocht ik een tv programma kijken, zoals Love Boat, of As the World Turns. Helaas zet deze trend zich nu nog door. Wanneer ik presentaties moet houden, of een stukje wil schrijven, neem ik me elke keer voor om ruimschoots op tijd te beginnen. Helaas is me dat nog niet een keer gelukt. Er komt gewoon niets uit mijn brein wanneer ik niet onder druk sta. Nu heb ik door de werking van mijn medicatie erg veel last van geheugenproblemen en dus geen acute last meer van stress. Dat helpt ook wanneer ik onder druk moet werken. Maar het betekent wel dat, als ik meer voorbereidingstijd zou hebben gehad,  het altijd beter had gekund. Tenminste dat denk ik.

Supertrots ben ik op onze nieuwe site! Het was best heel veel werk om te vullen, maar mede dankzij hulp van o.a. Ellie is het gelukt. Het creëren van een plek voor en door ROS1ders. Hopelijk komen er veel mensen op af om informatie te krijgen, om hoop te putten en om deel te gaan nemen  aan ons onderzoek. Met een nieuwe site, ga je ook de inhoud van de oude site weer lezen. Zo kon ik, door het lezen van mijn blogs, weer precies de angsten, het verdriet en de rouw voelen. De afgelopen 8 jaren zijn ook werkelijk een rollercoaster geweest, maar zijn de laatste jaren de diepte- alsook hoogtepunten behoorlijk afgevlakt.

Wanneer ik aan niet lotgenoten uitleg hoe het is na 8 jaar en waar ik last van heb, vertel ik over de vissenkom. Het is alsof je leven zich achter glas afspeelt. Alsof je achter het glas naar de ‘gezonde’ wereld kijkt. Je bent er wel, maar je hoort er niet meer helemaal bij. Gesprekken worden achter het glas half gevolgd, interesses veranderen en jouw bewegingsruimte is binnen de vissenkom. Het normale leven is anders. Meer teruggetrokken, alsof je in een andere dimensie leeft en hierdoor de aansluiting mist. Ook van Hans krijg ik terug dat ik meer op mezelf leef. Alleen met de hond wandelen, alleen op reis etc. Ik vind het heerlijk om thuis te zijn en Hans moet me soms meesleuren om leuke dingen te doen. Zo gingen we laatst naar Dolf Jansen. Ik had moeite om weg te gaan, maar eenmaal in de Schouwburg vond ik het heerlijk, al was het toch vanuit de vissenkom.

Het wordt ook steeds verwarrender, aangezien ik al 6.5 jaar zo goed op de medicatie reageer. Een ‘doorlever’ volgens onderzoek. Raar woord.  Levend tussen gezond en ziek in. Soms denk ik wel eens dat het wellicht zou helpen om betere aansluiting te krijgen als ik een ‘normale’ baan zou krijgen, i.p.v. al dat advocacy werk. Wellicht ben ik dan meer hetzelfde als mijn omgeving. Eigenlijk wil ik stiekem, zonder dat het me moeite kost, in beide werelden aansluiting hebben. In ieder geval wat een wat meer evenwichtig leven.

Toch wil ik niet klagen. al wil ik wel eens een andere omgeving, ik zorg dat ik in mijn vissenkom zo gelukkig mogelijk mag zijn.