Het initiatief is bijzonder, omdat het patiënt-gedreven is. Dat wil zeggen dat de patiënt mede aan het roer staat in zijn of haar behandeling of onderzoek. Door zelf het initiatief te nemen om onderzoek te bevorderen kunnen overlevingskansen worden vergroot. In de Verenigde Staten is patiënt-gedreven onderzoek al langer in opkomst en ook in Europa komt het steeds vaker voor.
Via contacten van stichting Merels Wereld met de HG en het UMCG is er nu een groot gezamenlijk onderzoeksprogramma opgezet. Deze unieke samenwerking tussen de Groningse kennisinstellingen en een particuliere Groningse stichting zorgt ervoor dat de cirkel rond is. In het onderzoek wordt vanuit de ziektevorm op diverse niveaus kennis opgedaan om verbeteringen in behandelmethoden mogelijk te maken. Stichting Merels Wereld financiert een deel van het onderzoek vanuit donaties.
Op de Hanzehogeschool zijn onderzoekers en studenten aan het werk in cel modelsystemen, waarin het ontstaan van resistentie bij ROS1-fusie onderzocht wordt. In het UMCG worden stukjes tumor van mensen met de ROS1-fusie onderzocht en worden eveneens de effecten van verschillende medicijnen getest. Resultaten worden over en weer gedeeld en gebruikt om nieuwe inzichten te krijgen. Wat het onderzoek uniek maakt is dat Europese inwoners met de ROS1-fusie actief kunnen bijdragen in het onderzoek door kosteloos eigen weefsel of longvocht op te sturen naar het UMCG. En juist dit logistieke proces wordt mede mogelijk gemaakt door financiering vanuit de stichting.
