Over ROS1

Hoe onstaat het

ROS1+ kanker is een oncogene vorm van (long)kanker waarbij het ROS1-gen is veranderd; hele delen van het DNA zijn verwisseld met een ander gen. Dit wordt een gen-fusie of gen-translocatie genoemd.

Het is onbekend hoe deze ROS1 fusie ontstaat, het beste antwoord dat we tot nu toe hebben is dat het simpelweg pech is.

Het is niet verbonden aan een bepaalde risicofactor of gedrag/leefstijl. Ook is het niet genetisch in de zin dat het van ouder op kind wordt doorgegeven (het is een zogenaamde somatische genverandering).

Deze kanker is over het algemeen agressief en kan zich snel verspreiden.

Hoe vaak komt het voor

ROS1+ kanker is een zeldzame vorm van kanker. Het komt voor in ongeveer 2% van de niet-kleincellige longkankers, en met een vergelijkbare frequentie in kankers die beginnen in vele andere organen zoals de hersenen, bloedvaten, huid, galwegen, lever, borst, alvleesklier en eierstokken.

Testen op ROS1+ kanker is echter alleen standaard voor (gevorderde) niet-kleincellige longkanker, dus mensen met andere soorten kanker worden vaak niet getest op ROS1-genfusies.

Deze vorm van kanker komt relatief vaak voor bij mensen die jonger en over het algemeen verder gezond zijn. In Nederland wordt gemiddeld 40x per jaar een diagnose ROS1+ kanker gesteld.

Hoe wordt het vastgesteld

ROS1+ kanker kan alleen worden ontdekt wanneer het tumorweefsel (biopt), vocht uit een pleurale effusie of een bloedmonster wordt opgestuurd voor biomarkertests (NGS of FISH tests). Tumorweefsel is hier het meest betrouwbaar voor.

Momenteel wordt ROS1 voornamelijk getest en gevonden bij patiënten met (gevorderde) longkanker; de ROS1 biomarker is echter ook gevonden bij vele andere vormen van kanker, zoals eerder beschreven.

Als er wordt vastgesteld dat er sprake is van een ROS1 fusie, word je in Nederland doorverwezen naar één van de expertisecentra (zie Zorg in Nederland).

Hoe ziet de behandeling eruit

In de afgelopen jaren hebben wetenschappers speciale medicijnen ontwikkeld die zich richten op het gemuteerde ROS1-eiwit. Deze medicijnen worden ook wel “tyrosine kinase inhibitors” of TKIs genoemd en vallen onder doelgerichte therapie.

Klik hier voor een overzicht van de ROS1 TKIs.

TKIs zijn voor veel mensen met ROS1 fusie betere medicijnen dan chemotherapie, zowel qua effectiviteit als bijwerkingen (levenskwaliteit). De bijwerkingen verschillen per TKI, en nemen vaak af over tijd.

Klik hier voor een overzicht van mogelijke bijwerkingen.

Dankzij een TKI neemt de groei van de kankercellen af, of stopt deze helemaal. Helaas zullen TKIs de ROS1 fusie niet genezen. Ook zal er voor de meeste mensen resistentie optreden, waarbij de kankercellen resistent worden tegen het medicijn en de kanker weer gaat groeien.

Mogelijke andere behandelingen zijn vervolg TKIs, chemotherapie (permetrexed gebaseerd) of bestraling. Immunotherapie wordt niet standaard ingezet als eerstelijns therapie voor (vergevorderde) ROS1+ kanker.

Zorg in Nederland

De zorg in Nederland is relatief goed geregeld in de expertisecentra:

• Amsterdam UMC
• Antoni van Leeuwenhoek
• Erasmus MC
• Leids UMC
• Maastricht UMC
• Radboud UMC
• UMC Groningen

Enkele TKIs die op dit moment ingezet worden tegen ROS1 zijn:

• Crizotinib
• Entrectinib
• Lorlatinib
• Repotrectinib
• NVL-520 (Nuvalent)

Voor ROS1 is Crizotinib (Xalkori) momenteel echter de enige in Nederland goedgekeurde TKI.

Het goede nieuws is dat er met grote regelmaat zogenaamde “clinical trials” lopen in één of meerdere expertisecentra, waarbij nieuwe TKIs worden geïntroduceerd en getest.

Dit geeft hoop op een kwalitatief beter en langer leven en laat zien hoe belangrijk onderzoek is voor ROS1+ kanker.

Overige info

Meer info over ROS1+ kanker kun je vinden op de internationale website: www.theros1ders.org.

Daarnaast zijn alle ROS1+ kankerpatiënten en hun verzorgers welkom in de Nederlandse Facebook groep “ALK, ROS1, MET en RET bij longkanker” en de internationale Facebook groep “ROS1 Positive (ROS1+) Cancer”.

Tot slot worden er door Longkanker Nederland bijeenkomsten georganiseerd door panelleden voor mensen met een mutatie.

In deze groepen en bijeenkomsten wisselen patiënten ervaringen uit over behandelingen, bijwerkingen van de medicijnen en is er ruimte voor herkenning en steun.