10 jaar Stichting Merels Wereld

Tien jaar Stichting Merels Wereld!

Soms voelt het als gisteren. Soms als een ander leven.

Tien jaar geleden dacht ik niet dat ik dit feest zou mogen meemaken. Ik was toen echt heel ziek. Na 1,5 jaar chemo’s en pillen ging ik hard achteruit. Mijn wereld was klein, ik sprak als Darth Vader en sliep zittend. Het was vreemd dat je geest helder kan zijn, maar je lichaam er enorm slecht aan toe is. Zo anders dan de griep, waarbij je geest ook ziek aanvoelt. In ieder geval was de toekomst iets abstracts, iets wat ver weg voelde en waar ik geen deel van uit zou maken.

Wat veel mensen misschien niet weten: Stichting Merels Wereld is opgericht in een periode waarin  ik me slecht voelde en waarschijnlijk mijn verjaardag in september niet zou halen. En toch… precies daar is de stichting ontstaan, met als eerste wapenfeit: de Winsumer Wierdentocht. Fietsend met 1 werkbare long hebben we toch met een mooie groep mensen gefietst.

Nadat ik mijn 2e doelgerichte therapie kreeg, werd de stichting voor mij het fundament voor al mijn patient advocacy. De plek van waaruit ik ben gaan spreken. Eerst dichtbij huis. Later werd de globe mijn spreekveld. Over longkanker in het algemeen, onderzoek, studies, over zorg, over keuzes, over wat er echt toe doet als je patiënt bent.

Van daaruit zijn ook andere rollen ontstaan. Rollen die ik tien jaar geleden niet had kunnen bedenken. Nationaal, Europees en Mondiaal. Aan tafels waar beslissingen worden genomen. Altijd vanuit dezelfde basis: de wensen en behoeften van de patiënten en hun naasten. En de wens om het beter te maken.

Als ik terugkijk, hebben we heel veel bereikt. We hebben onderzoek en praktijk dichter bij elkaar gebracht. We hebben informatie gedeeld. Mensen met elkaar verbonden. We hebben onderwerpen bespreekbaar gemaakt die niet altijd makkelijk zijn.

En misschien nog wel het belangrijkste: we hebben laten zien dat de stem van patiënten ertoe doet. Patient Gedreven Onderzoek begon hier in Groningen!

En zoveel mensen hebben een rol gespeeld in de afgelopen tien jaar. Mensen die hun verhaal deelden. Die meedachten. Die sponsoracties organiseerden. Die de stichting een warm hart toe droegen en zo weer een motivatie waren om door te gaan.

10 jaar is reden voor een feestje! 16 april a.s. zullen we in de Energy Barn in Groningen feestelijk het 10 jarig bestaan van de Stichting vieren.

We hebben geprobeerd zoveel mogelijk mensen uit te nodigen om dit 10-jarig bestaan samen met ons te vieren. Maar de waarheid is: in tien jaar wordt je netwerk groter en groter. En dus… zijn we vast mensen vergeten. Niet omdat ze er niet toe doen. Juist omdat er zoveel mensen zijn die ertoe doen.

Dus bij deze, heb je geen uitnodiging ontvangen, maar wil je er graag bij zijn? Stuur me (of ons) even een berichtje. Dan zorgen we dat je alsnog een persoonlijke uitnodiging krijgt. We willen natuurlijk geen project X.

Tien jaar Stichting Merels Wereld. En we zijn nog maar net begonnen.