Gepost op 13 augustus 2020

Een roepende in de woestijn….

Al jaren spreek ik op Nationale en Internationale conferenties als Patiënt, vertegenwoordiger van een Patiëntenorganisatie of gewoon als Mens.

Naast het belang om Nationaal en Internationaal toegang te krijgen tot de juiste diagnose, behandeling en zorg, probeer ik ook altijd de (gewenste) rol van Patiënten en Patiëntenorganisaties te beschrijven.

If the purpose of medicines is to improve patients lives, then patients should be involved in the research and development of the medicines as an equal stakeholder. This involvement can drive the development of innovative medicines and produce more meaningful patient outcomes. It can make the development of medicines faster, more efficient and more productive.

In a study with multiple stakeholders, this  roadmap was developed. It highlights specific opportunities for Patient Involvement along the 4 key stages of the life cycle of medicine R&D. This roadmap is a great tool to facilitate Patient Involvement. And it shows that every patient, whether or not he or she is an expert, can be helpful. And we need more involved patients. Especially in Europe.

Hartstikke mooi was dat. Zelf wilde ik voor al mijn werk op conferenties, adviesraden, interviews etc. geen geld hebben. Het UWV zou me al aan zien komen. En als er al een honorarium was, ging deze naar de Patiëntorganisatie. De adviezen werden gegeven, het abstractieniveau werd steeds hoger en de opdrachten steeds strategischer van aard. Omdat er niet veel Patiënt Advocates in Europa zijn (of omdat ik wel goed werk deed) werd ik steeds vaker gevraagd en kon ik dat niet meer combineren met mijn werk bij de Hanzehogeschool. Na 18 jaar stopte ik, met pijn in mijn hart, op 1 april mijn werk bij de Hanzehogeschool Groningen. Merakoi (een organisatie die over de gehele wereld Patiënt Experts structureel en systematisch inzet voor projecten in de zorg) vroeg of ik niet voor hen wilde komen te werken. Ik moest dan wel ingeschreven staan bij de KvK, zodat er transparantie van geldstromen was. Zo gezegd, zo gedaan.
M World was geboren. Keurig een KvK en BTW nummer, boekhouder, logo en visitekaartjes. Aan het UWV moest ik een schatting doen, wat ik ging verdienen, zodat dat gekort kon worden op mijn uitkering. Mijn streven was om in een paar jaar tijd mijn eigen broek op te kunnen houden, zodat ik niet meer afhankelijk zou zijn van de Nederlandse Staat/UWV. Het nuttige met het aangename verbinden. Gezien de opdrachten die binnen stroomden, had ik een optimistische begroting naar het UWV gestuurd. Transparantie voor alles en alle partijen zouden erbij gebaat zijn.

Naast overleggen met onderzoekers, medici en andere actoren, was er uiteraard ook veel overleg met de industrie en daar wringt de schoen. Liever gezegd de interpretatie van de regelgeving in Nederland werkt tegen.


Een voorbeeld:
Voor een internationale conferentie werd ik gevraagd om 2 innovatielabs te ontwikkelen over het belang van Real World Evidence voor mensen met een zeldzame vorm van kanker ( mijn geval dus de ROS1).  Hier wil ik graag aan meewerken, omdat met alle ontwikkelingen op het gebied van kanker, het delen van data van levensbelang kan zijn. Onze groep is te klein om grote studies uit te voeren, zodat het lastig voor zorgautoriteiten is, om het middel wel goed te keuren voor ons.  Of stel, ik krijg een bepaalde mutatie en mijn arts weet niet uit de literatuur, of onderzoek het behandelplan ( wellicht zijn er in de wereld nog maar 2 of 3 andere gevallen met dezelfde mutatie) dan is het wel fijn om te weten wat die andere gevallen voor behandeling hebben gehad en welke er wellicht werkte) etc.
Kortom, hier wilde ik graag iets voor ontwikkelen. Het zou mij erg veel tijd kosten, met literatuuronderzoek etc. Een collega patiënt advocate uit een ander land, zou voor dit werk ongeveer 1000 a 2000 euro voor krijgen, een onderzoeker nog veel meer.

Maar alleen omdat ik  Nederlands ben, krijg ik in totaal een schamel bedrag van 75 euro. Huh? Hahahahahaha…. Ik heb uiteraard geweigerd, zeker omdat ik alles ook nog thuis op mijn eigen pc moest doen en er dan een Webinar van gemaakt zou worden.
Dit heeft te maken met de gedragscode in Nederland https://www.cgr.nl/nl-NL/Gedragscode-Geneesmiddelenreclame/Printversie.  Ik hoop dat er een jurist is, die mij in gewoon Nederlands uit kan leggen, waarom ik als Patiënt Expert niet op mijn kennis en kunde kan worden gewaardeerd. Voor hetzelfde werk in een project krijgt mijn collega lotgenoot uit Duitsland een 10x hoger honorarium. Of waarom een patiënt organisatie het voor een appel en een ei moet doen en hier geen hoger honorarium voor kan krijgen? Ze worden gezien als zeer belangrijk voor de patiënt populatie, maar kunnen op deze manier moeilijk zelf hun broek ophouden. Dit is toch in zijn geheel geen reclame? Ook de industrie weet het niet en elke organisatie interpreteert anders.

Worden Nederlandse actieve patiënten en patiënt organisaties gediscrimineerd door hen niet als een gelijkwaardige actor in de reis van de ontwikkeling van het medicijn te zien?
Krijg ik als Consultant /Patiënt Expert geen werk, omdat ik ook ziek ben. Stel dat ik voor mijn ziekte ook al consultant voor de industrie was, zou ik dan ook werkloos zijn geworden?

Behalve het beoordelen van aanvragen van het STARS (Supportive Training for Advocates on Research  and Science) programma van de IASLC voor patiënt advocates die graag patiënt research advocates willen worden, heb ik op dit moment een doelloos bestaan. ( wellicht een poging om dit STARS programma binnen Europa te promoten, aangezien er geen enkele aanmelding uit Europa was)

Wie heeft een tip voor een zinvolle invulling van mijn bestaan? Wellicht weer iets in het onderwijs?

Wellicht dat we op Europees verband (LuCE) voor een Europese regelgeving wat betreft de inzet van Patiënten/Patiënt Experts/Patiënt Advocates kunnen komen. 1 duidelijke richtlijn geeft pas echte transparantie en geen gevoel van minder waarde, discriminatie en een grotere mate van zelfvertrouwen.  Dan pas is sprake van inzet als een gelijkwaardige partner! Zo frustrerend.

Zo, dit ben ik kwijt, in 30+ graden warmte. Proost!

Eén reactie op “Een roepende in de woestijn….”

  1. Anoniem schreef:

    Hoi,
    Ik vind het echt belachelijk en dat helemaal aan jouw kant.
    Hoe dit aan te pakken? Geen idee kan alleen zeggen dat ze op deze manier ” misbruik” van je maken ipv gebruik.
    Hebben ze iemand die slim genoeg is om te doen wat belangrijk is en wordt er zo mee omgegaan. Het is beschamend.
    Ik vind dit heel ervoor ook omdat je reguliere baan ervoor hebt opgegeven.
    Pfff. Als ik een oplossing had …..
    Sterkte en succes met het vinden van een goede oplossing.
    Een gelukje is dat het geen 30 graden meer is🙃

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.