Gepost op 5 maart 2017

Help, dokter?

Een tijdje geleden vroeg mijn longarts of ik als patiënt mee wilde werken aan een onderzoek: welke gegevens zijn belangrijk in de informatievoorziening tussen huisarts en specialist en andersom. Ik kreeg een zeer uitgebreide itemlijst en kon daar invullen wat ik als patiënt belangrijk vond. Een paar weken later kreeg ik dezelfde opdracht met een wat meer uitgedunde lijst.

Wat belangrijk is in de informatievoorziening over en weer, daar heb ik goed over nagedacht. informatie moet worden gedeeld, om mij als individuele patiënt zo goed mogelijk te bedienen, maar wie heeft hierin in de lead? Als patiënt wil ik het liefst slechts één aanspreekpunt hebben, die verantwoordelijk is voor mijn integrale gezondheidszorg. Als een soort gids mij aan de hand nemen en adviseren in keuzes. Klink best raar.

Zo is een bekende bijwerking van mijn medicatie een veel te hoge cholesterol. Toen ook bleek dat ik daaraan leed, was het volstrekt helder dat mijn longarts mij medicatie voorschreef voor een te hoog cholesterol. Tot zover is alles duidelijk.

Maar sinds ik ziek ben zijn er echter ook veranderingen opgetreden, die niet als bekende bijwerking genoteerd staan. Omdat mijn huidige medicatie nog in studiefase zit, zijn ook nog niet alle bijwerkingen bekend, dus dat is best logisch. In onze facebookgroep, met meer lotgenoten met dezelfde medicatie, wisselen we regelmatig klachten, veranderingen en/of ‘bijwerkingen’ uit. Bijwerkingen tussen aanhalingstekens, omdat we niet weten of het überhaupt een bijwerking is.
Zo klagen we bijvoorbeeld regelmatig over geheugenverlies. We zijn ervan overtuigd dat dit bijwerkingen van de pillen zijn. We sluiten de overgang uit, omdat meerdere lotgenoten te jong zijn om in de overgang te kunnen zitten. Maar als ik dan met een leeftijdgenoot praat over deze veranderingen, worden ze allemaal herkend als overgangsklachten, en als het overgangsklachten zijn, is er vast wel iets tegen te doen toch?
Is het de kanker, zijn het bijwerkingen van medicatie, zijn het overgangsklachten of kom je door deze pillen wellicht in de vervroegde overgang. Het wordt me niet echt duidelijk. Als ik dan naar mijn huisarts ga, weet hij uiteraard het antwoord ook niet, omdat hij mijn medicatie niet kent.

Kun je aan de hand van de ingrediënten bepalen welke ‘overige’ bijwerkingen je van de pillen kunt krijgen? Zo was ik er van overtuigd dat er pepmiddelen in de pillen zaten, omdat ik zo vol energie zat. Uitleg van mijn longarts was echter dat ik geen kankeractiviteit meer in mijn lichaam had en dus weer op mijn oude energielevel zat.
Kan ik dan aan de hand van de ingrediënten van de pillen bepalen of mijn geheugen problemen en andere veranderingen bijwerkingen zijn, of te wijten zijn aan de overgang, of een nieuwe diagnose? De klachten zijn zeer uiteenlopend, van geheugenverlies tot de vorming van bindweefsel rond mijn pezen in mijn hand, maar naar wie ga ik met welke klacht? Het is toch niet de bedoeling dat ik met 1 klacht naar alle behandelaren ga, dat lijkt me wel wat duur en voor mij arbeidsintensief.

Het gaat er mij om, dat ik met de klacht naar de juiste hulpverlener ga. Als je al cholesterolpillen van een longarts kunt krijgen……

Bij wie moet ik zijn met mijn algehele gezondheidsvragen? Is dat het lot van patiënten met medicatie in studiefase? Juist in die fase moet de informatievoorziening over en weer dus uitgebreid zijn. Om zo goed te monitoren wat de korte en lange termijn effecten van medicatie is, om tijdig in te kunnen grijpen en het juiste behandelplan op te stellen.

Wellicht ben ik de enige die het lastig vind om naar de juiste zorgverlener te gaan, moet ik niet overal mijn vraagtekens bij zetten. Maar ik  ken mezelf, zolang ik niet precies weet waar ik naartoe moet, ga ik nergens heen, waardoor ik wellicht onnodig lang blijf rondlopen met klachten. En dan blijf ik volgens mijn arts een gevaarlijke patiënt!

Volgende week weer die verrekte scan. Mijn blog geeft wel mijn gevoel weer😬!

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.