Gepost op 6 juni 2020

Hoera?!?

Vandaag, precies 4 jaar geleden was mijn slechtste dag sinds mijn ziekte. Het ademhalen ging steeds slechter. Volgens mijn vriendin/collega sprak ik als Darth Vader, had ik het gevoel dat ik door een rietje moest ademen en kon ik ’s nachts maar op 1 zij liggen, wilde ik nog adem kunnen halen. Kortom, ik ging fysiek door een hel! Wat ik toentertijd raar vond, was dat ik mentaal hetzelfde bleef. Ik was volledig bij, waardoor de scheiding lichaam-geest erg groot werd.
Maandag 6 juni 2016 moest ik weer naar het ziekenhuis. Tijdens een vrij emotioneel gesprek kreeg ik te horen dat ik dankzij Leen met de pillen mocht beginnen. Na een traditioneel etentje met mijn gezin begon ik ’s avonds met het slikken van 100 mg TKI (Tyrosine Kinase Inhibitor), 4 kleine witte pilletjes. Ik was ervan overtuigd, dat deze pillen mij gingen helpen, maar spannend was het natuurlijk wel. Als deze pillen niet zouden helpen, zou ik mijn verjaardag in september niet meer halen. Iets dat door mijn arts werd bevestigd.
Dinsdag werd ik wakker, omdat ik moest hoesten. Ik dacht dat ik een stuk long ophoestte, maar dat bleek dus tumorweefsel te zijn. Wel had ik het gevoel dat de pillen werkten. Die avond, nadat we bij Marin haar hockey wedstrijd hadden gekeken, gingen we nog naar de supermarkt om wat drinken te halen. In de winkel kreeg ik een onbedaarlijke hoestbui en had mijn handen vol met bloed. Gelijk maar zakdoekjes gekocht… Na de hoestbui kon ik weer beter ademen. Rotzooi die eruit moest. De woensdagochtend belde mijn longarts. Omdat mijn stem weer normaal klonk, deed hij de telefoon op speaker, om een rondedansje te maken.
16 juni moest ik weer voor een CT scan en wat bleek, Er was helemaal niets meer te zien: NED (No Evidence of Disease). Na 10 dagen! Tijdens dat gesprek zei ik tegen mijn arts, dat ik het op deze pillen in ieder geval 5 jaar zou doen. Hij hielp het me hopen. En nu na 4 jaar is er nog steeds niets te zien. Mijn zoon had in 2014 een vooruitziende blik, dat er wellicht een pil voor mij zou zijn, die mij in leven zou houden.
Onderzoek heeft mij al 5,5 jaar in leven gehouden. 2 doelgerichte middelen, die de kwaliteit van leven ook nog eens verbeteren. Ja, ik heb last van een medicijn gerelateerde vorm van dementie. Ja, mijn cholesterol blijft hoog, ondanks de statines. Ja, het blijft een enorm gevecht van vasten en vegan schwitchen om mijn gewicht enigszins onder controle te houden.
Maar ik ben er nog! Elke dag ben ik dankbaar voor deze mooie extra tijd! Dankzij de wetenschap.
Toch blijf je voor dilemma’s staan. Moet ik nu wel of niet een grote operatie aan mijn rug ondergaan of niet? Al jaren heb ik zenuwpijn in mijn billen, uitstralend naar mijn benen. Hardlopen kon niet meer, de pijn wordt steeds een beetje erger, maar ik moet niet zeuren. Ik kan nog steeds elke dag (met korset) 10km wandelen en spinnen. Als de wachttijd door Corona 5 a 6 maanden is, het herstel 3 maanden, heb ik dan wel genoeg tijd om van minder pijn te genieten voordat er progressie van ziekte is? Ik heb besloten om wel voor de operatie te gaan, omdat ik ook af en toe uitval in mijn benen heb. Nu kijken of ik niet ergens hoger op de wachtlijst kan komen te staan.

Maar wat ik op dit moment het meest verschrikkelijk vind, is het overleven van lotgenoten. Dat je je schuldig voelt dat het met jou wel goed gaat. Dat je in je lotgenotengroep niet durft te melden, dat jij wel weer een goede scan hebt gehad. Dat maakt dit toch wel een ‘dubbele dag’.

Lieve Edgar, Filip, Rosa, Anne Marie, Marissa, Jacq en Gineke.
See you on the other side.

19 reacties op “Hoera?!?”

  1. Ton Sanders schreef:

    Beste Merel ik slik nu 7 mnd crizinitib van xalkori ook voor mij een wonderpil ik hoop deze ook vele jaren te gebruiken voel je niet schuldig bij een positieve uitslag veel liefs en sterkte Ton

  2. Monique Lalkens schreef:

    Hoi Merel,
    Wat een prachtig verhaal om te lezen, ik begrijp je dilemma, maar je mag zeker trots zijn op dat gene wat je hebt bereikt en dat je zo samen met Hans en de kinderen kan blijven genieten. Wij wensen jullie alle geluk van de wereld❤️

  3. D.B. schreef:

    Hi Merel,

    Jij kent me niet, maar we kennen beiden Jan en Leonie.
    Wat onwijs fijn dat ’t goed met je gaat. Zo dankbaar wat de wetenschap nu kan.
    Dubbel gevoel he?! Dat schuldgevoel…. En toch, je plukt elke dag en betekent veel voor anderen namens je stichting… Je geeft ze hoop.
    Succes met je operacie en be save.

  4. Gertie schreef:

    Beste Merel,
    Jij kunt alles zo goed verwoorden. Je hebt me onbewust heel veel geleerd en veel steun gegeven.
    Helaas werkten de beide TKI’s bij mij minder lang . Ook ben ik nooit NED geweest. Ik ben al langer aan de chemo dan aan “jouw” pilletjes. Geniet er van dat ze nog steeds werken, ondanks de vervelende bijwerkingen. Voel je nooit schuldig en geniet van het leven en van de dierbaren om je heen. Jij geeft zoveel terug aan alle lotgenoten. Dank je wel daarvoor.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.