Gepost op 26 maart 2020

The World is a Vampire

The World is a Vampire, sent to drain
Secret destroyers, hold you up to the flames
And what do I get, for my pain?
Betrayed desires, and a piece of the game

(Bullet with Butterfly Wings by Smashing Pumpkins)

 

We leven in surrealistische tijden. Ik had nooit gedacht dat mijn angst om dood te gaan zou worden overvleugeld door de angst om aan Corona dood te gaan. Alle media houden zich alleen nog maar bezig met het Corona virus en sommigen voorspellen reeds het eind der tijden. Ook bij mij is het hebben van kanker even naar de achtergrond gedrongen. Zou ik dan nu de gewenste kankervakantie hebben, of is de angst nu in dubbele mate aanwezig? De geestelijke gezondheid is belangrijk en in mijn optiek nog wat onderbelicht in deze onzekere bange tijden

Vaak krijg ik de vraag, of ik ook extra kwetsbaar ben. Sommige mensen gaan er al vanzelfsprekend vanuit, dat ik bijvoorbeeld helemaal niet meer buiten kom. Op zich logisch, want longkanker en het virus dat de longen verwoest, connectie?
Volgens de long oncologen maak ik evenveel kans op het krijgen van de virus als iedereen. Op de vraag hoe het virus zich gedraagt bij ons, als we ziek worden, zijn de artsen wat onduidelijker: ‘mocht het zo zijn dat je toch besmet wordt, dan is het onbekend hoe de infectie verloopt.’ Theoretisch maken we dus net zo’n onvoorspelbare besmetting door als iedereen, maar hebben dan al een voordeel, dat ziek zijn en de dood niet vreemd voor ons zijn. Kortom, wij weten en leven al vanaf de diagnose met de sterfelijkheid van het leven. Wij kunnen de dood al tijden niet meer ontkennen.
Over het virus, in interactie met onze medicatie, ons immuunsysteem etc. is nog te weinig bekend. Op zich is het logisch; je gezond verstand gebruiken en zo veel mogelijk thuis blijven en niet in contact komen met anderen.
Het wordt wel zwaar hoor:
– hoe niet uit verveling je vol gaan stoppen met slecht eten?
– hoe te bewegen als de sportscholen dicht zijn?
– hoe met 2 pubers en man 24/7 samen zijn en het reizen op 0 moeten zetten?

Gelukkig heb ik een middel om mijn gelukshormonen aan te maken, mijn cholesterol te verlagen, mijn dik makende pillen tegen te gaan en mijn humeur op te krikken. Ik heb mijzelf op een nieuwe fiets getrakteerd.

Normaal gesproken zou hij binnen een dag geleverd worden, maar meer sporters denken als ik… Ik kreeg een mail, dat ze nu dagelijks 10 keer zoveel bestellingen binnen krijgen. Vandaar nog het plaatje van internet. In plaats van de virtuele spinning coach Evert in de sportschool, nu Evert thuis. Beste aankoop van het jaar (en heb ik hem bijna).

Maar wat gebeurt er, op het moment dat we goed ziek worden en er te weinig IC bedden zijn om iedereen te kunnen behandelen. Zullen wij, ondanks dat we met medicijnen al jaren NED, of stabiel zijn, wel naar huis worden gestuurd met onze infauste prognose en slechte levensverwachting? In Nederland heb ik het volste vertrouwen in onze gezondheidszorg, maar toch moeten we allemaal het gesprek aan, wat willen we op het moment dat we het virus krijgen en naar een overbelaste IC moeten. A, willen we überhaupt behandeld worden? B. zo ja, willen we ook behandeld worden als we daarmee IC bedden innemen van jonge mensen, die een goede levensverwachting hebben?

Ondanks het feit dat ik me heel erg fit voel, gezond leef en nog relatief jonge kinderen heb, heb ik toch besloten dat ik niet koste wat kost hoef te overleven. Al blijft een ingewikkeld proces, want waar leg je voor jezelf de grens? Als historicus (sociaal economische geschiedenis) vind ik het bijzonder om onderdeel van deze tijd te mogen zijn. De wereld zal gekenmerkt worden in de wereld voor en de wereld na. Dat we een PvdA minister krijgen in een kabinet van VVD, CDA en ChristenUnie. Hoe zullen mijn kinderen en eventuele kleinkinderen deze periode gaan duiden?

Gisteren kreeg ik bericht dat een lotgenoot was overleden. Gelijk begon ik uit frustratie en verdriet me weer druk maken over het feit dat door restricties in inclusiecriteria, de lotgenoot niet in aanmerking kon komen voor een clinical trial. Waanzin! We hebben nog veel te verbeteren voor ons longkanker patiënten. Om een actieve bijdrage aan verbeteringen in de longkanker zorg voor elkaar te krijgen, kan ik nog lang niet dood.
Rust zacht Jacqueline!

7 reacties op “The World is a Vampire”

  1. Tineke Wielhouwer schreef:

    Hallo Merel,
    Mooi en goed verwoord wat er in onze hoofden omgaat. Zelf in afwachting van de acceptatie in de TPX 0005 trial voel ik hoe hard de keuzes zijn die gemaakt worden zoals bij onze mede patiënten En inderdaad: er is nog veel werk te verzetten dus we leven door en wellicht moet dat Leven wel met een hoofdletter want van dat Leven is een ieder zich nu bewust en niet alleen mensen met een ongeneselijke ziekte…

  2. Esther schreef:

    Ik vind je een bijzonder mooi mens. Je bent een krachtpatser. Hoop nog lang van je verhalen te mogen genieten.

    Liefs, Esther

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.