Vorige maand was het 5 jaar geleden dat ik de diagnose longkanker kreeg. Ondanks het feit dat dit een mijlpaal was, hadden we het te druk om er echt bij stil te staan…. Er moest gesproken, gepresenteerd en geschreven worden. De drukte geeft weer, dat ik ten volle gebruik maak van de ontwikkelingen op het gebied van longkanker onderzoek, door te leven. Op een presentatie vertelde ik dat ik dankzij onderzoek al 5 jaar extra leven heb gekregen, zodat ik de rest van mijn leven aan onderzoek ga wijden. In de wereld van longkanker had ik had niets te verliezen, maar wel een wereld te winnen. Het is opvallend, welke grote podia ik (en mijn lotgenoten) krijg, om de stem van de patient te laten horen. Maar ook om samen met de artsen te proberen de ontwikkelingen te sturen. Daar moeten we gebruik van maken. Zeker als prestigieuze journals zoals Nature Reviews Clinical Oncology je na een presentatie op de ESMO mailt met de vraag of je een Comment Article wilt schrijven over de rol van patienten binnen onderzoek.
De kankerwereld is een andere wereld. Ik voel een verbondenheid met lotgenoten, die soms het niveau van vriendschap overstijgt. Het is mooi om samen strijdbaar te zijn voor betere zorg, maar het maakt je extra verdrietig bij slecht nieuws. Want al weten we dat we dodelijk ziek zijn, het hebben van progressie of het overlijden is telkens weer een enorme klap.
Afgelopen augustus kreeg ik een mail van Coen. Daarin stond:
Ik zou graag met jou in contact willen komen.
Ik heb namelijk een tijd geleden mee gedaan aan de Red Bull 400 en heb hiermee een mooi bedrag opgehaald.
Dit bedrag heb ik speciaal opgehaald voor Edgar Dinkelaar. Hij is hel
aas niet meer onder ons, maar dit was een mooi gebaar wat ik voor hem heb kunnen doen.
Edgar had het zelfde type Longkanker met het type ROS1. Helaas heeft het bij hem niet langer mogen helpen, maar wie weet met beter onderzoek wel bij anderen! Daarom kwam ik bij jou terecht en het lijkt mij mooi om mijn donatie aan jullie te schenken.
Uiteraard blij dat aan ons onderzoek gedacht werd, maar extra door het mooie gebaar. Voor mij was het teken van echte vriendschap, dat je doorleeft ook al ben je er zelf niet meer. Juist in een periode dat om mij heen er veel slecht nieuws is, geeft dit me hoop en een warm hart. In Amsterdam, bij Red Bull heb ik het bedrag overhandigd gekregen.
Het geld zal goed besteed worden aan ROS1 onderzoek. Daar begint gelukkig progressie in te komen. In een volgend schrijven zal ik uitleggen wat het onderzoek inhoud en wat onze rol daarbij is.
